مرگ و زندگی‌اش در کلام پزشکش خلاصه شد

در نگاه نخست به هیچ وجه متوجه نمی‌شوی که بیماری ms دارد، در کنار دیگر دوستانش که بیماری ms دارد نشسته و به آرامی می‌خندد، روحیه شاداب و بشاشش تمام سختی‌های بیماریش را پنهان می‌کند، لباس‌های با رنگ‌های شاد بر تن دارد و گونه‌هایش به واقع مانند سیب سرخ است اما نمی‌دانی که این سرخی از روی چیست؟

(م پ) دختریست که 13 سال است به بیماری ms مبتلا شده است و از سال 79 با این بیماری درگیر است، وی در تشریح چگونگی متوجه شدن بیماریش می‌گوید: من پیش دانشگاهی که بودم احساس بی حسی در دستانم را داشتم و پایم نیز خالی می‌کرد و معضل اساسی ام این بود که نمی توانتستم خودکار بدست بگیرم و حتی وقتی می‌خواستم دستکش دست کنم متوجه نمی‌شدم که انگشتانم در کدام بخش دستکش می‌رود.

پزشکم گفت می‌میرم

پزشکی در سال 79 بدون هیچ مقدمه ای به من گفت بیماری  ms  دارم و این نوع بیان پزشک خیلی برام سخت بود بطوریکه پیگیر بیماریم نشدم تا اینکه در سال 82 در اصفهان دانشگاه قبول شدم و از آنجا که از خانواده‌ام دور بودم برای تشخیص مجدد بیماری به تهران آمدم که پس از تشخیص بیماری ms در بیمارستان بستری شدم که دیگر از آن موقع تحت درمان هستم و دارو مصرف می‌کنم.

(م پ) که در دانشگاه علوم تحقیقات کارشناسی مهندسی مواد (سرامیک) خوانده است، عنوان می‌کند: با وجود تحصیلات بالا؛ نتوانستم کار پیدا کنم البته  چند وقتی در یک شرکت مشغول به کار دیگری شدم ولی به دلیل مسیر دور خیلی اذیت می‌شدم. الان هم با وضعیت کنونی بیماریم فقط باید بروم و کار منشی‌گری کنم و نمی‌توانم در شغلی که در آن تحصیل کردم مشغول شوم.

وی در تشریح مصرف داروهایش بیان می‌کند: یک مدتی داروی ربیف مصرف می‌کردم و همچنان نیز این دارو را مصرف می‌کنم ولی به دلیل کمبود مقطعی که یک مدتی در زمینه تهیه این دارو رخ داد مجبور بودم یک ماه رسیژن ایرانی مصرف کنم که خیلی اذیتم کرد چون عوارض این دارو روی کبدم اثر منفی گذاشت و باعث لرزش خیلی زیادی در بدنم شد و تعادلم را از دست دادم البته شاید این دارو برای برخی بیماران خوب باشد ولی این دارو به من نساخت (اصطلاحی که در بین بیماران رایج است)

داروی که در پایتخت نیست/در شهرستان‌ها باید یافت

وقتی در مواقعی دارو نیست پدر و مادرم مجبور هستند برای تهیه دارو به جاهای بسیاری مراجعه کنند که حتی پیش آمده از شمال و مرکز شهر مجبور شدند برای تهیه دارو به شهر ری نیز مراجعه کنند مثلأ یک ماه قبل به ما گفتند داروی ربیف وجود ندارد که مجبور شدیم برویم از شهر کاشان این دارو را تهیه کنیم، یا اینکه مدتی قبل هم که با داروخانه 13 آبان تماس داشتم عنوان کردند داروی ربیف داریم ولی به شما نمی‌توانیم بدهیم چون براساس پرونده‌تان هر 26 روز می‌توانیم به شما دارو بدهیم و وقتی پرس‌وجو شدم که آیا مثلاً 26 روز دیگر بخواهم برای تهیه دارو اقدام کنم این دارو وجود دارد؟ گفتند که معلوم نیست و این مشکل ما نیست.

تهیه دارو خیلی مشکل شده است

بنده جزو بیمارانی هستم که کارت هوشمند و پرونده پزشکی و دارویی مخصوص بیماران ms  را دارم ولی با این حال؛ این همه برای تهیه دارو دچار مشکل هستم چه برسد به آنهایی که این کارت هوشمند را نیز ندارند.ما بیماران ms بیشترین معضلی که داریم کمبود مقطعی دارو است و دارو گرفتن خیلی مشکل شده است.

درباره رفت و آمدش در سطح شهر از وی می‌پرسی که می‌گوید: به دلیل اینکه مدت زیادی است در خانه هستم راه رفتن خیلی برام سخت شده است مثلأ یکی باید باشد تا به وی تکیه بدهم و الان در حدود 2 سال است که نتوانستم به تنهایی در تهران رفت و آمد کنم، چون دوست ندارم مزاحم کسی باشم در خانه به تنهایی روزها را سپری می کنم. الان هم در خانه بیشتر به کارهای هنری مثل گل سازی روی آورده ام و گاهی هم از طریق اینترنت با بچه‌های انجمن ms در تماس هستم.

بیماران ms می‌توانند ازدواج کنند و فرزند دار شوند

(م پ) درباره مشکلات متعدد بیماران ms که مطرح می‌کنند نمی‌توانند ازدواج کنند، می‌گوید: نه اینطور نیست، مثلأ خودم وضعیتم طوری است که پزشکم هر چند وقت یکبار بهم می‌گوید که انشاالله کی می‌خواهی ازدواج کنی، نمی دانم چرا هر کسی می‌فهمد که  ms داریم عنوان می‌کنند پس دیگر نمی‌توانیم ازدواج کنیم یا تحصیل کنیم در صورتیکه من خودم بیماری ms را یک بیماری عجیب و وحشتناک نمی‌بینم و این مسائلی که مردم به اشتباه عنوان می‌کنند اصلأ درست نیست چون خیلی از بیماران ms چه پسر و چه دختر ازدواج کرده‌اند و فرزند هم دارند.

می‌میری، خوبت می‌کنم

تلخ ترین خاطره‌ام در زمان بیماری ام این بود که یکی از پزشکان معالجم بدون مقدمه به من گفت ms دارم و خوب نمی شوم و چون آن موقع  ms شناخته شده نبود از ساعت 19 تا 5 صبح من، مادرم و پدرم و کل خانواده با همدیگر گریه می‌کردیم؛ ولی شیرین ترین خاطره بیماری ام هم آن بود که یکی دیگر از پزشکان معالجم روزی که می خواستم در بیمارستان بستری شوم آمد بالای سرم و دستش را روی شانه ام گذاشت و گفت: خوبت می‌کنم، شاید آن پزشک نتوانسته باشد در این مدت به طور کامل خوبم کرده باشد ولی آن جمله و امیدواریش برایم بسیار ارزش و اعتماد به نفس به ارمغان آورد.

گزارش:علی رمضانپور،بخش اجتماعی خبرگزاری تسنیم