متوقف شدن واردات داروی بیماران SMA !
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر میشود. این گروه از بیماران سالهاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمیرود که رضایت داشته باشند، و برخی از آنها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.
کد خبر: ۸۳۵۹۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۵
سینا علیخانی ، کودک خوشسخن و سفیر بیماران SMA امروز در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد.
کد خبر: ۸۳۵۹۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۴
چشم وزارت بهداشت روشن
سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است.
کد خبر: ۸۳۵۸۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۴