اهمیت مشاوره ژنتیک و سقط درمانی جلوگیری از تولد ۲۵ هزار معلول

گروه اجتماعی: معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی با اشاره به الزام مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج بیان کرد: بررسی های سال ۹۲ نشان داد بیش از ۸۰ درصد سقط های قانونی در تهران انجام می شود و درصد بسیاری از معلولیت ها در شهرستان های دیگر و در استان های کم درآمد ایجاد شده است. احمد میدری در پنجمین نشست «مروری بر تجارب موفق و ناموفق سیاست گذاری های رفاهی در هشت سال اخیر» که به صورت وبیناری به همت موسسه عالی پژوهش تامین اجتماعی برگزار شد، به بحث آزمایش غربالگری قبل از ازدواج اشاره کرد و یادآور شد: معاونت رفاه بودجه محدودی دارد که اگر ببیند طرح های رفاهی مناسبی وجود دارد، می تواند به اجرای سیاست های آزمایشی کمک کند.

به گزارش بولتن نیوز، معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی افزود: در سال ۹۲ بررسی شد که طرحی در سازمان بهزیستی به نام برنامه جامع پیشگیری از معلولیت های اختلالات ژنتیک وجود دارد که این برنامه مبتنی بر قانون است که در ۲۵ خرداد ۱۳۸۴ تحت عنوان سقط قانونی تدوین شده است. برای تحقق این هدف، یعنی کاهش معلولیت های ژنتیکی در کشور، مجلس شورای اسلامی وقت تصویب کرده بود که سقط درمانی با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تایید پزشکی قانونی مبنی بر بیماری جنین که به علت عقب افتادگی یا ناقص الخلقه بودن موجب حرج مادر می شود یا بیماری مادر که با تهدید جانی مادر توام باشد، قبل از حلول روح یعنی چهارماهگی با رضایت مادر مجاز است و مجازات و مسئولیتی متوجه پزشک مباشر نخواهد بود.

وی ادامه داد: این قانونی بود که از سال ۱۳۸۴ تصویب شده بود و خانواده هایی که تمکن مالی، آگاهی و اطلاعات لازم داشتند، از این قانون استفاده می کردند و جنینی را که معلولیتش قطعیت داشت، طی این فرایند قانونی سقط می کردند.

میدری در ادامه افزود: امروز بر اساس اظهاراتی که ما از وزارت بهداشت و انجمن ژنتیک داریم، سالانه حدود هشت هزار سقط قانونی در کشور صورت می گیرد، اما حدود هشت هزار خانواده از کمک های بهزیستی در سال های اخیر استفاده کردند و جنین خود را سقط کردند. اگر حساب سرانگشتی کنیم این قانون حداقل از تولد ۲۵ هزار معلول در کشور جلوگیری کرده است که بار مالی و روانی قابل توجهی از خانواده ها و کشور گرفته شده است. به گفته وی، حدود ۵۰ درصد بودجه بهزیستی کشور صرف امور معلولان می شود؛ یعنی بخشی از وظایف سازمان بهزیستی کشور حمایت از معلولان است و هرچقدر تعداد معلول کمتری داشته باشیم، بهزیستی می تواند خدمات بهتری ارائه دهد.

میدری با بیان اینکه در سال ۹۹ سازمان بهزیستی به مراکز نگهداری معلولان ماهانه به ازای هر معلول ۱.۵ میلیون تومان یارانه می دهد اما هزینه واقعی برای این مراکز و خانواده ها سه میلیون تومان است، یعنی درحال حاضر هم با کسری بودجه درخور توجهی روبه رو هستیم، گفت: عمر متوسط معلولانی که اجازه سقط داده می شود، ۲۵ سال است، بنابراین اگر این هزینه ها را که به خانواده ها و کشور وارد می شود، در ۲۵ ضرب کنیم، به اعداد بسیار بزرگی می رسیم. البته هزینه های روانی و تاثیراتی که اینها بر خانواده ها دارند، بسیار سنگین تر از هزینه های مالی است، بنابراین پیشگیری از معلولیت امر بسیار تعیین کننده ای است.

وی افزود: در ۲۶ اسفند ۱۳۹۹ قانونی در مجلس به نام قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده تصویب شده که الزامی بودن مشاوره ژنتیک را لغو کرده و هیچ کدام از نمایندگان علت لغو را توضیح ندادند و قانون هم در کمیسیون تصویب شده و به شورای نگهبان رفته است. وزیر رفاه از شورای نگهبان درخواست کرده به علت بار مالی ای که برای خانواده ها دارد و مشکلات مختلفی که در کشور ایجاد می کند، شورای نگهبان قانون را به مجلس برگرداند و موافقت نکند که بحث های مختلفی را در فضای عمومی کشور ایجاد کرده است.

معاون رفاه اجتماعی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی ادامه داد: جدا از آنچه امروز بین مجلس، وزارت رفاه و ذی نفعان مختلف در تصویب این قانون وجود دارد، تصویب و شیوه تصویب این قانون درس مهم سیاست گذاری و موفقیت مهمی است که می توانیم از آن یاد بگیریم و این شیوه اجرای محدود و تعمیم و گسترش آن را به عنوان اصل مهم سیاست گذاری در کشور محقق کنیم. به علت مسائل متعددی که در اجرای یک سیاست وجود دارد، مانند همکاری های بین سازمانی، چنان که در اجرای این طرح اگر همراهی قوه قضائیه و سازمان بهزیستی و وزارت رفاه نبود، این طرح با موفقیت اجرا نمی شد. وی خاطرنشان کرد: اگر در اجرا در چهار شهر، به رفتار پیچیده مردم و مشکلاتی که مردم داشتند، واقف نمی شدیم، در تعمیم آن در سطح ملی شکست می خوردیم. شبکه آزمایش های ژنتیک در اجرای محدود مشخص شد که با چه کاستی هایی روبه رو است. آزمایشگاه های ژنتیک ما در کلان شهرها مستقر است، اما بعد از اینکه این آزمایش اجرا شد، آنها شبکه نمونه گیری های خود را گسترش دادند و برای اجرای طرح ملی آماده شدند.