"دیستروفی" بیماری خاص شود/بهزیستی و بیمه‌ها حمایت کنند

به گزارش بولتن نیوز، رامک حیدری با اعلام این خبر افزود: متاسفانه بسیاری از بچه‌های تحت پوشش انجمن دیستروفی به دلیل شرایط نامناسب مدارس برای بیماری آنها، ترک تحصیل کرده‌اند. هیچ قانونی برای ادامه تحصیل کودکانی که از نظر ذهنی مشکلی ندارند و فقط دچار مشکلات جسمی هستند، ابلاغ نشده است. تنها اقدامی که انجام شد، ایجاد آموزش و پرورش استثنایی بود که در تهران فقط تعداد محدودی مدرسه استثنایی وجود دارد و در برخی شهرستان‌ها نیز این مدارس وجود ندارند.

وی ادامه داد: هیچ کجای دنیا طرح جداسازی معلولان از افراد عادی اجرا نمی‌شود؛ بلکه افراد با معلولیتی که دارند در کنار سایر افراد عادی درس می‌خوانند، ولی در ایران علاوه بر جداسازی آنها، امکاناتی هم برای آنها نیست. به خاطر همین کمبود امکانات، بچه‌های ما ترک تحصیل کرده‌اند.

حیدری، نداشتن سرویس مدرسه و سرویس بهداشتی مناسب در مدارس و  وجود پله‌های زیاد را بخشی از مشکلات کودکان دچار دیستروفی در مدارس عادی عنوان کرد و افزود:حتی برخی مدارس که کلاس‌های درس در طبقات بالای آنها برگزار می‌شود، همکاری نکرده‌اند که کلاس‌ها به طبقه پایین منتقل شوند.  

به گفته مدیرعامل انجمن دیتسروفی ایران، نوع بیماری دیستروفی که افراد در سنین کودکی درگیر آن می‌شوند، معمولا دوشن است و بیش از 90 درصد آنها در سنین هشت تا 9 سالگی ترک تحصیل کرده‌اند. اگر خانواده از آنها حمایت کند، شاید بتوانند تا مقطع راهنمایی تحصیل ادامه دهند.

بازار سیاه داروهای دیستروفی

حیدری در ادامه، با تاکید براینکه هیچ تغییری نسبت به گذشته در مورد وضعیت تامین داروی مورد نیاز بیماران دیستروفی ایجا نشده است، اظهار کرد: ما در حال صحبت با وزارت بهداشت هستیم که دیستروفی به عنوان بیماری صعب العلاج شناخته شود ولی تا زمانی که به آن بودجه تخصیص داده نشود و بسته حمایتی نیز تعریف نشود، هیچ تغییری در وضعیت آنها به وجود نمی‌آید.  

وی همچنین اضافه کرد: حدود یک هفته است که با وزارت بهداشت در این مورد صحبت کرده‌ایم ولی نامه نگاری ما از مدت‌ها قبل صورت گرفته‌است. انجمن دیستروفی چندین سال است که نه تنها با وزارت بهداشت، بلکه با انجمن بیماری‌های خاص، مجلس و .. مکاتبه داشته است. وزارت بهداشت هم قول داده است که یک بسته حمایتی برای آنها تعریف کند.

حیدری نداشتن درمان را یکی از دلایل قرار نگرفتن دیستروفی جزو بیماری‌های خاص عنوان کرد و گفت:  داروهای بیماران دیستروفی  نایاب و حتی کمیاب است و جزو تعهدات بیمه نیز قرار ندارد. نظارتی هم بر قیمت داروها نیست و برای آن بازار سیاه ایجاد شده است. علت آن هم این طور بیان می‌شود که داروهای دیستروفی در لیست داروهای ما قرار ندارد و ما هم نظارتی بر قیمت آن نمی‌کنیم. این داروها در تهران تا حدودی راحت تر پیدا می‌شود ولی در شهرستان‌ها اصلا پیدا نمی‌شود.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دستروفی ادامه داد: برآورد هزینه ماهانه برای کودکی که هفته‌ای یک مرتبه داروی خود را به صورت مرتب مصرف‌ کند، به همرا آب درمانی و کاردرمانی 800 هزار تومان است. این هزینه جدای از تجهیزات پزشکی مورد نیاز آنها است.  

به گفته وی، هزینه دستگاه ونتیلاتور مورد نیاز بیماران دیستروفی، 25 میلیون تومان، اکسیژن ساز سه میلیون تومان، دستگاه ساکشن یک میلیون تومان و ویلچر برقی حداقل چهار میلیون تومان است. همچنین بیماران در منزل نیاز به بالابر دارند که قیمت آن حدود  شش میلیون تومان است.

وی تاکید کرد: کسی از هزینه خرید این تجهیزات حمایت نمی‌کند. بهزیستی ویلچر عادی به بیماران می‌دهد ولی  باید نزدیک به دوسال در نوبت بمانند تا ویلچر به آنها تعلق پیدا کند. این ویلچر به همراه دستگاه ونتیلاتور و اکسیژن ساز نیز توسط خود انجمن دیستروفی تهیه و به بچه‌ها تحویل می‌شود.

حیدری یکی دیگر از مشکلات بیماران دیستروفی را هزینه آزمایش ژنتیک برای پیشگیری از تولد سایر فرزندان مبتلا به این بیماری و همچنین تاثیرگذاری داروهای جدید بر بیماران عنوان کرد و گفت: تمام اعضای خانواده بیماران دیستروفی باید برای پیشگیری از به دنیا آمدن یک نوزاد مبتلای دیگر به دیستروفی آزمایش ژنتیک دهند. همچنین لازم است برای استفاده از داروهای جدید مورد تایید FDA حتما از بچه ها آزمایش ژنتیک گرفته شود تا بدانیم مصرف این دارو برای آنها موثر است یا خیر.

وی افزود: در حال حاضر هزینه آزمایش ژنتیک فقط برای نوع دوشن، تحت پوشش بیمه است که حدود یک میلیون و 500 هزار تومان با دفترچه بیمه هزینه دارد و باید حداقل یک مرتبه این آزمایش برای اعضای خانواده انجام شود. انواع پیچیده تر آن سه تا 10 میلیون تومان هزینه دارد. در بعضی مراحل هم خون به خارج از کشور اعزام می‌شود.

وی تعداد بیماران مبتلا به دیستروفی در کشور را 30 تا 35 هزار نفر اعلام کرد و افزود: انجمن دیستروفی 1270 عضو دارد که 90 درصد آنها آزمایش ژنتیک انجام نداده‌اند، در حالی که باید حتما این آزمایش برای آنها کامل باشد. این تعداد، فقط کسانی هستند که پرونده پزشکی در انجمن دارند، درحالی که تعداد بیماران مبتلا به این بیماری 30 تا 35 هزار نفر در کشور برآورد شده است؛ یعنی باید برای این تعداد، هزینه آزمایش ژنتیک تحت پوشش قرار گیرد.

حیدری در ادامه، به سرویس دهی نامناسب سامانه جانبازان و معلولان شهرداری نیز انتقاد کرد و گفت: معمولا  هیچ وقت ون‌ها به هیچکدام از اعضای انجمن که با این سامانه تماس گرفته‌اند،  تعلق نگرفته است. شهرداری باید حتما تعداد این ون‌ها را زیاد کند؛ چراکه تنها مشکل ما نیست، بلکه سایر انجمن‌هایی که در حوزه معلولیت فعالیت می‌کنند نیز با این مساله روبرو هستند.

وی در پایان از وزارت بهداشت درخواست کرد: برای درمان این کودکان فکری کنند؛ چون اگر پیشگیری نشود و آزمایش ژنتیک آنها تحت پوشش بیمه نرود، این بیماری شیوع پیدا می‌کند. خانواده‌ها توانایی پرداخت هزینه آن را ندارند و به همین دلیل است که در یک خانواده موارد متعددی از دیستروفی وجود دارد. این روند باید جایی متوقف شود.