آقای وزیر بهداشت! علت کمیاب و نایاب شدن داروهای بیماران هموفیلی چیست
گروه اجتماعی: آیا باید یکی از بستگان و آشنایان آقایان مسئول در وزارت بهداشت دچار بیماری هموفیلی که یکی از سخت ترین و دردآورترین بیماری های جهان است، باشد تا درک واقعی از مشکلات کمبود داروهای آنها داشته باشند؟
به گزارش بولتن نیوز، رئیس انجمن هموفیلی اعلام کرده است که ذخیره ی داروی بیماران هموفیلی کشور تنها به مدت شش روز موجود است و بر این اساس باید پرسید:
- آیا وزارتخانه ای به جز وزارت بهداشت، ماموریت تامین دارو برای کشور را بر عهده دارد؟
- آیا استمرار روند کمبود داروی هموفیلی منجر به افزایش آسیب و .....به سلامت بیماران هموفیلی نمی شود؟
- امر نظارت بر روند توزیع داروهای بیماران هموفیلی و قیمت واقعی آنها به طور مستقیم بر عهده ی کدام وزارتخانه است؟ آیا نام این وزارتخانه، وزارت بهداشت نیست؟ پس الان سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت واقعا در کجا قرار دارد تا پاسخگوی بیماران دردکشیده ی هموفیلی باشد؟
- آیا باید یکی از بستگان و آشنایان آقایان مسئول در وزارت بهداشت دچار بیماری هموفیلی باشد تا درک واقعی از مشکلات کمبود داروهای آنها داشته باشند؟
- آیا مدیران وزارت بهداشت در سال گذشته، در فرآیند پیش بینی اختصاص بودجه ی این وزارتخانه برای سال ۱۴۰۲ به میزان واقعی بودجه ی داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی توجه و نگاه کارشناسی داشته اند تا در ماه هشتم امسال دچار این وضعیت بغرنج نشویم؟
- بروز وضعیت ناکارآمدی در یک سیستم اداری ناشی از علل زیادی می شود که علت اصلی آن، ضعف بنیه ی کارشناسی و نگاه آینده نگرانه به مسائل آن سیستم و ساختار برمی گردد؛ که ظاهرا در سیستم وزارت بهداشت کم دیده نمی شود؛ همان گونه که در موارد مشابه دیگر مانند واردات و توزیع شیر خشک نوزادان مدتهاست شاهدیم!
فکر می کنید وزارت بهداشت پاسخ بدهد.
هِموفیلی یا خون‌تَراوی (به انگلیسی: Hemophilia) دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است. هموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر(به صورت نادر در دختران) دیده میشود. هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس)(نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده میشود. هموفیلی از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده.
این بیماری که تقریباً به‌طور انحصاری در افراد مذکر بوجود می‌آید، در ۸۵٪ موارد ناشی از کمبود فاکتور VIII است که به آن هموفیلی نوع A یا هموفیلی کلاسیک می‌گویند.
این بیماری جزو سخت‌ترین بیماری‌های جهان و به شدت دردآور است.
شما می توانید مطالب و تصاویر خود را به آدرس زیر ارسال فرمایید.
bultannews@gmail.com
یعنی واقعا یک بار برای همیشه نمیشود متهم این نابسامانی ها مشخص و تیرباران شود تا عبرت خائنین و خیانتکاران جامعه شود و بساط این کثافت کاری ها جمع شود؟
سناریو تکراری این است که یک مدت یک چیزی نایاب میشود و وقتی خوب در بازار سیاه چندین برابر فروش شد یک نفر در تلوزیون می آید و قهرمانانه اعلام میکند که تا مثلا دو هفته دیگر مشکل رفع خواهد شد!!!!!
کلا هیچکس برای ارتکاب هیچ جرمی، حتی هرچقدر بزرگ تر، هیچ ترسی ندارد! نهایتا یک جریمه نقدی و یکی دو سال هتل اوین و بعد هم نه خانی آمد و نه خانی رفت!
این مردم چقدر باید به این جریانات خوشبین باشند؟ و اصلا چرا؟!
این نظارت و این تشکیلات برای چه هستند وقتی بود و نبودشان فرقی برای مردم نداشته باشد؟
علاوه بر این بلاهایی که سر مردم می آید، ه ینه بالاسری این تشکیلات ناکارآمد هم بر دوش مردم است.
بله، در ابتدا این طرح خیلی خشن و ناپخته به نظر می‌آید ولی چاره‌ای برای کشور وجود نداره رئیس جمهور مملکت ۸ سال میاد هر کاری که دلش خواست انجام می‌دهد و وقتی که بیرون می آید خیلی راحت می‌گوید نگذاشتند! نشد! نتوانستیم!
و یا وزیری نزدیک به ۲۰ سال در وزارت کشاورزی بوده وقتی که میاد بیرون به راحتی میگه کشاورزی ایران یک ویرانه است میگه اون وزارتخونه یک ویرانه است و زبانش دراز!
نظام ارزیابی مدیر، بر اساس همان وعده هایی باید باشد که خودش برنامه اجرای آنها را داده است و بر همان اساس ایشان برای آن پست انتخاب شده است