کتابی که برای آگاهی از ویژگی‌های یک بیماری خاص نوشته شد
به گزارش بولتن نیوز، کتاب «من ام اس دارم» مجموعه‌ای از داستان‌های مختلف زندگی مریم پیمان است؛ بیماری که ۱۸ سال مبتلا به ام اس بوده و سعی دارد تا تصویر نادرستی که از این بیماری در جامعه وجود دارد را اصلاح کند؛ با بیماران فضایی دوستانه بسازد و به آن‌ها و خانواده‌هایشان درباره این بیماری و شرایط زندگی‌اش اطلاعات تجربی و پزشکی دهد.
ام اس چیست؟
«ام اس» تنها یک بیماری نیست بلکه مجموعه‌ای از دردها، نشانه‌ها و مشکلات در اعضای مختلف بدن است که شیوه خاصی از زیستن را به شما می‌آموزد. گاهی او شما را و گاهی شما او را جهت پذیرفتن یکدیگر قانع می‌کنید؛ نیاز داشتن به استراحت و نداشتن فعالیت زیاد در فصل‌های گرم سال، رژیم غذایی، نداشتن فشار و استرس، دوری از دود، استفاده از دارو‌ها و تزریق‌های مداوم همه آن چیزی است که باید به این بیماری بدهید.
مریم پیمان درباره کتاب «من ام اس دارم» گفته است:
«این کتاب مجموعه‌ای از یادداشت‌های من است که در طی ۲ سال و نیم آن‌ها را نوشته‌ام. در این اثر از همه دغدغه‌ها چه خانوادگی، چه دارویی و ... که یک بیمار ام اسی می‌تواند داشته باشد، نوشته‌ام. هدف من از نوشتن این کتاب این بود تا از ترس دختر شانزده سالهای بگویم که وقتی در بیمارستان در انتظار جواب آزمایش خود بود، دائماً از خود می‌پرسید آیا ممکن است که یک نفر با بیماری ام اس باز هم بتواند راه برود و داشتن یک زندگی عادی را تجربه کند؟ این متن‌ها را نوشتم تا به بیماران ام اسی نشان دهم که هجده سال است علی رغم داشتن این بیماری توانستم راه بروم، کار کنم و با همه سختی‌هایش به زندگی خودم ادامه دهم.»
کتاب من ام اس دارم به چه کسانی پیشنهاد می‌شود؟
این کتاب مجموعه خاطرات تلخ و شیرینی است که به افراد درگیر این بیماری، کمک می‌کند تا تصویر غلطی که رسانه‌ها، جامعه و ... برایشان ساخته است، از بین برود و بدون هیچ نگرانی و استرسی به زندگی خود ادامه دهند.
در بخشی از کتاب می‌خوانیم:
دکتر گفته بود که دارو را از داروخانه ۱۳ آبان بگیرم. اما باور نمی‌کردم که بیشتر داروخانه‌ها آن را نداشته باشند. همه هم به داروخانه ۱۳ آبان و هلال احمر اشاره می‌کردند و با دادن یکی از نسخه‌ها، آن یکی را ارجاع می‌دادند به ۱۳ آبان! جالب بود باید می‌رفتم میدان هفتم تیر. جایی که جز خرید مانتو دلیلی برای رفتن و سر زدن به آن نداشتم.
داخل تاکسی زرد رنگ نشستم. نمی‌دانم عصبانی‌ام یا شاکی! شاید هم ناراحت. فقط می‌دانم حالِ خوبی ندارم. داروخانه ۱۳ آبان نه تنها دارو‌های من را نداشت بلکه گفتند: «باید اول بروید بیمه و پرونده تشکیل بدهید تا هر بار که دارو را می‌خواهید بیمه تایید کند و اگر دارو را داشته باشیم، بتوانید با قیمت کمتر دارو را ببرید.» قیمت دارو یک طرف، نبودنش و حرف‌هایی که آن جا شنیدم یک طرف؛ «بهتر است ایرانی‌اش را بزنید، همیشه هست.... خارجی‌اش بهتر است، عوارض ندارد.... برای بعضی‌ها داروی خارجی هم اثری ندارد.... تازه همیشه هم نیست.... ایرانی‌اش عوارض شدیدی دارد.... باید معرفی‌نامه هم داشته باشید.... اوایل یعنی سالهای ۷۸ - ۷۹ داروی خارجی رایگان بود. اما سالهای ۸۹ - ۹۰ خیلی کم و گران شد.... قیمت آن به قیمت دلار هم بستگی دارد....
شلوغی و ازدحام اداره بیمه با رفتار خوب خانمی که مدارک من را برای تشکیل پرونده می‌گیرد، کم‌رنگ می‌شود. نمی‌دانم چرا، اما بیشتر افرادی که برای گرفتن دارو آمدند خود فرد بیمار نیستند. شاید کسی نمی‌خواهد خودش کارهایش را انجام بدهد یا از واقعیت فرار می‌کنند. اما ممکن است بیمار، حمله بدی را تجربه کرده و الان شرایط خوبی نداشته باشد. این را از حرف‌های مردی با کارمند اداره بیمه می‌فهمم که می‌گوید برادرش وضعیت مناسبی ندارد. اما کارمند اصرار دارد که برای تشکیل پرونده باید خود بیمار برای یک بار، تطبیق پرونده با خود فرد مراجعه کند. یک پرسش را سعی می‌کنم از ذهنم دور کنم. اما نمی‌شود: «مگر این دارو‌ها با بقیه دارو‌ها چه فرقی دارند؟ نکند مریضی من، جدی جدی خیلی ناجور است؟»
گفتنی است انتشارات هزاره ققنوس این کتاب را چاپ و روانه بازار کتاب کرده است.
شما می توانید مطالب و تصاویر خود را به آدرس زیر ارسال فرمایید.
bultannews@gmail.com
