روایتی از رنج مضاعف 140 بیمار هموفیل

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن ابراز نگرانی از توقف اجرای طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی، در عین حال گفت: 140 بیمار هموفیلی بازمانده از وقایع تاسف‌بار دهه‌های گذشته در کشور نیازمند دریافت دارو هستند.

به گزارش بولتن نیوز،  احمد قویدل در نشستی خبری در آستانه روز جهانی هموفیلی اظهارکرد: 28 فروردین ماه مصادف با 17 آوریل روز جهانی هموفیلی و روز آغاز به کار فدراسیون هموفیلی است. در این روز جامعه هموفیلی در سراسر جهان مطالبات خود را مطرح می‌کنند ضمن اینکه دولت‌ها و ملت‌ها هرکدام می‌توانند نقش خاصی در این زمینه ایفا کنند.

وی ادامه داد: در حال حاضر 11 هزار بیمار با انواع اختلالات انعقادی در کشور ما شناسایی شده‌اند و اهمیت این تعداد بیمار زمانی مشخص می‌شود که بدانیم بودجه موردنیاز برای درمان آنها معادل یک پنجم بودجه دارویی کشور است.

قویدل با اشاره به اینکه شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی «خانواده‌ای برای حمایت است»، افزود: خوشبختانه میزان توجه به بیماران هموفیلی درکشور ما متناسب با مسایل اقتصادی است و این باعث خوشحالی ماست.

وی ضمن ابراز خرسندی از اینکه انجمن هموفیلی فلسطین نیز مانند باقی کشورها به عضویت فدراسیون درآمده است، خاطرنشان کرد: انجمن‌های فعال در این حوزه از مردم و گروه‌های اجتماعی می‌خواهند تا به عنوان خانواده یاری‌رسان به بیماران هموفیلی از آنها حمایت کنند.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در بخش دیگری از سخنانش اظهار کرد: باتوجه به تغییر مشی سازمانی این کانون، هماهنگ کردن و هم‌افزایی کلیه نیروهای هموفیلی در حال خدمت در دستور کار ما قرار گرفته است.

وی با اشاره به اینکه شعار امسال از سوی مقام معظم رهبری به عنوان "دولت و ملت،‌ همدلی و همزبانی" انتخاب شد، ادامه داد: ما از سه ماه قبل تلاش کردیم تا نیروهای خصوصی و دولتی فعال در حوزه هموفیلی رابه یکدیگر نزدیک کنیم و از اینکه توانستیم این امر را در این سال که به این نام انتخاب شده محقق کنیم، خوشحالیم.

بزرگ‌ترین مطالبه بیماران هموفیلی

قویدل با بیان اینکه بزرگ‌ترین دغدغه ما توقف اجرای طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی است، افزود: بیش از 20 سال از اجرای این طرح در جامعه ما به عنوان بزرگ‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران می‌گذرد. علاوه بر این با درایت وزارت بهداشت مهم‌ترین مانع اجرای این طرح که همان کمبود منابع مالی بود، مرتفع شده است؛ اما متاسفانه در حال حاضر برخی اخبار مبنی بر مخالفت‌هایی با ادامه اجرای این طرح از سوی برخی افراد مطرح شده است.

وی با اشاره به اینکه اجرای طرح پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی در ابتدا هزینه زیادی دارد، اما درنهایت به نفع کشور است، ‌گفت: براساس این طرح تمام کودکان تا 15 سال با دستورالعمل وزارت بهداشت تحت درمان قرار می‌گیرند و در هر هفته داروی لازم را قبل از خونریزی استفاده می‌کنند و این مسئله سبب می‌شود بیماران پس از 25 سالگی به معلولیت دچار نشوند. ما فکر می‌کنیم در صورت برگزاری جلسه کارشناسی از سوی وزارت بهداشت در رابطه با این طرح، این مخالفت‌ها برطرف خواهد شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه اکثر اعضای جامعه پزشکی با اجرای این طرح و تداوم آن موافق است، افزود: به دلیل اینکه وزیر بهداشت به تمام امور دیدکارشناسانه‌ای دارد، بی‌تردید با این بررسی کارشناسانه در خصوص تداوم اجرای این طرح نیز موافقت خواهد شد.

وی در بخش دیگری از سخنانش اظهار کرد: هم اکنون تعریف واحدی از بیمار هموفیلی وجود ندارد و سازمان‌های مرتبط در این حوزه هر کدام تعریف متفاوتی از این بیماری ارائه می‌کنند و این مسئله سبب می‌شود که تفاوت‌هایی در نحوه ارائه خدمات درمانی حاصل شود.

سهم بیماران خاص در پرداخت هزینه‌های درمان صفر شود

قویدل ادامه داد: در شرایطی که سهم هزینه درمان بیماران معمولی کشور به 10 یا 7 درصد کاهش یافته، انتظار این امر که سهم بیماران خاص در پرداخت هزینه درمانی خود به صفر برسد، انتظار غیرمعقولی نیست.

هموفیلی‌ها متقاضی تشکیل فراکسیون بیماران خاص در مجلس

وی با تاکید براینکه تا کنون هیچ قانونی در حوزه بیماری‌های خاص و به خصوص بیماران هموفیلی برای جلوگیری از اعمال سلیقه‌ها صورت نگرفته است،‌ بیان کرد: ما بارها تقاضای تشکیل فراکسیونی مرتبط با بیماران خاص در مجلس را مطرح کرده‌ایم، اما هنوز با این امر موافقت نشده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه مفهوم تحت پوشش قراردادن بیماران خاص در قانون جامعه معلولین با سازمان‌های جهانی این حوزه مطابقت ندارد، ادامه داد: مطالبه این بیماران دریافت خدمات اجتماعی نظیر بازنشستگی پیش از موعد، مرخصی و ... است؛ درحالیکه عدم انطباق تعریف از این موضوع باعث شده نحوه ارائه خدمات سبب ایجاد مشکلاتی شود.

وی با اشاره به اینکه سازمان جهانی بهداشت نیز به اهمیت خدمت‌رسانی در حوزه رفاه اجتماعی به بیماران خاص تاکید کرده، گفت: طبق نظر سازمان جهانی بهداشت اگر خدمات اجتماعی همگام با خدمات درمانی به این بیماران ارائه نشود، این افراد از ایفای نقش اجتماعی در جامعه محروم خواهند شد.

قویدل با طرح این پیشنهاد که وزارت بهداشت می‌تواند از پزشکان مبتلا به هموفیلی در خدمت‌رسانی به دیگر مبتلایان استفاده کند، عنوان کرد: وزارت بهداشت می‌تواند با ارائه تسهیلاتی به این پزشکان از ارائه خدمات در این حوزه بهره‌مند شود.

200میلیون تومان بابت درمانی سه ماهه؛رنج مضاعف 140 بیمار هموفیل

وی همچنین اظهارکرد‌: درحال حاضر بالغ بر 140 بیمار هموفیلی بازمانده از وقایع تاسف‌بار دهه‌های گذشته در کشور وجود دارند که به بیماری هپاتیت c مبتلا شده‌اند و در انتظار دریافت دارو هستند. هزینه درمانی این افراد در سه ماه 200 میلیون تومان است و باتوجه به اینکه این افراد در سنین جوانی و بزرگسالی قرار دارند، اگر وزارت بهداشت داروی مورد نیاز این افراد را تامین نکند آنها قطعا دچار سیروز کبدی خواهند شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خصوص همایش روزجهانی هموفیلی نیز گفت: این همایش در روز 27 و 28 فروردین ماه در پژوهشگاه نفت با حضور مسئولان مرتبط ازجمله وزیر بهداشت و کارشناسان و پیشکسوتان این حوزه برگزار خواهد شد. همچنین برگزاری پنل‌های تخصصی با حضور فعالان حوزه خصوصی و دولتی و تبادل نظر درخصوص مسائل این حوزه از دیگر برنامه‌های این همایش است.

وی با اشاره به اینکه در این روز از دکتر هاشمی، وزیربهداشت تقدیر خواهد شد، افزود: نگاه دکتر هاشمی به وزارت بهداشت نگاهی مادرانه است؛ چراکه اتفاقاتی که اکنون در حوزه سلامت شاهد هستیم با سال‌های گذشته قابل مقایسه نیست.