بیماری‌های نادر سال‌ها در کشور مورد غفلت واقع شده‌اند و حتی تعریف‌ها درباره این بیماری‌ها یکسان نیست و به همین دلیل، آمارها از تعداد این ...
کد خبر: ۸۵۴۱۶۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۶/۲۶
۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است.
کد خبر: ۸۴۱۶۰۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۷
جراحان با انجام این عمل موفق، توانسته‌اند تا یکی از ناهنجاری‌های مغزی پیش از تولد را درمان کنند. نوزادی که اکنون ۷ هفته سن دارد، به اولین فرد در جهان تبدیل شد که در جنینی، تحت عمل جراحی مغز قرار می‌گیرد. گروهی از جراحان آمریکایی، موفق شده‌اند تا برای اولین بار با انجام عمل جراحی مغز روی یک جنین، یکی از ناهنجاری‌های مغزی پیش از تولد را درمان کنند.
کد خبر: ۸۲۱۳۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۵
دو کودک زابلی که از بیماری نادر «هانتر» رنج می‌بردند، درمان شدند. ابراهیم و امیررضا که عضو انجمن نوابغ ریاضیات ایران هستند دچار بیماری سندرم هانتر بوده که عوارض آن شامل بزرگ شدن سر و صورت، کوتاهی قد، بزرگ شدن کبد، ناشنواییِ و ... است.
کد خبر: ۴۸۵۴۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۳/۰۶
خانم جوان انگلیسی در اثر ابتلا به نوعی بیماری نادر ،مجبور به قطع 3 عضو بدنش شد.
کد خبر: ۳۸۷۱۰۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۶/۰۳
25 هزار نفر در کشور تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر هستند. بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر کشور امروز در گرگان گفت : در ایران 10 نوع بیماری نادر شناسایی و مبتلایان به آن را ساماندهی کرده ایم .
کد خبر: ۲۴۲۵۵۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۱۱/۱۶
بیماری های نادر در اکثر مواقع از دوران کودکی آغاز می شوند و می توانند از همان ابتدای زندگی طعم تلخی را به میزبان بچشانند اما این بیماری ها ممکن است در دوران میانسالی نیز به وجود امده و زندگی را عوض کنند.
کد خبر: ۱۷۴۱۵۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۷/۳۰
بخشی از زندگی انسان به صحبت کردن و گذراندن امور از این طریق بستگی دارد و افرادی که توانایی صحبت کردن را ندارند در زندگی با مشکلات مختلف روبرو هستند. قدرت سخن گفتن از ابتدا در وجود انسان هست و از سن 2 سالگی تقریبا رشد اصلی آن آغاز می شود.
کد خبر: ۱۶۳۷۳۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۵/۳۰
چالش های زندگی یک بیمارنادر؛
سناریوی زندگی بیماران نادر اینبار بیمار دردمندی از خطه گیلان را توصیف می کند که سرپرست خانواده ای 3 نفره است و اینکه ناچار است با تمام تنگناها به امید روزهای بهتر همچنان مبارزه کند.
کد خبر: ۱۶۲۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۵/۲۲
"تیلا مای" دختری است که در اثر یک بیماری بسیار خاص در حال تبدیل شدن به یک مانکن انسانی است. بیماری او مانع از حرکت عضلاتش می شود.
کد خبر: ۱۴۹۷۱۵ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۳/۲۰
"آلیسا اسکوبه" دختر بچه انگلیسی است که نزدیک به 4 ماه از زندگی خود را تحت درمان یکی از نادرترین بیماری های دنیا قرار گرفته است تا شاید کمی بهبود یابد اما نتیجه نداشته است.
کد خبر: ۱۴۶۴۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۳/۰۷
خنده که بر هر درد بی درمانی دواست ممکن است روزی بر اثر یک بیماری نادر به بزرگترین دشمن انسان تبدیل شود، بیماریی که باعث شود دیگر احساسات برای شما معنایی نداشته باشد.
کد خبر: ۱۴۲۸۱۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۰۲/۲۳
"Bojana Danilovic" خانمی از صربستان است که از یک بیماری نادر رنج می برد. بیماری او همه دانشمندان پزشکان را معجب نگه داشته است و آن ها نمی توانند نظر درستی در مورد این بیماری بدهند.
کد خبر: ۱۳۱۵۰۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۱/۱۲/۲۷