25 هزار نفر تحت پوشش بنياد بيماري هاي نادر

به گزارش بولتن به نقل از واحد مرکزی خبر، 25 هزار نفر در کشور تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر هستند. بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر کشور امروز در گرگان گفت : در ایران 10 نوع بیماری نادر شناسایی و مبتلایان به آن را ساماندهی کرده ایم .

داوودیان گفت : در حال حاضر دفاتر این بنیاد در استان های تهران ، مازندران ، همدان ، آذربایجان غربی ، فارس و قم فعال است .

او افزود : مبتلایان به بیماری هایی چون E.B ، PKU ، نقص ایمنی ، دیستروفی و ای ال اس تحت پوشش این بنیاد هستند .

داوودیان گفت : بهداشت جهانی حدود 6 هزار بیماری نادر را ثبت کرده که از این تعداد 200 نوع شیوع بالایی دارد .

او افزود: آگاه ساختن افراد مبتلا به بیماریهای نادر، خانواده آنان و جامعه ، افزایش امید به زندگی در مبتلایان به بیماریهای نادر ، ارائه کمکهای بیمه ای، تشخیصی و درمانی غیر دارویی به بیماران و مطالعات پژوهشی و علمی در حوزه بیماری های نادر از مهم ترین اهداف این بنیاد است .

داوودیان برای افتتاح بنیاد بیماری های نادر در گرگان به گلستان سفر کرده بود .

این بنیاد امروز با هفت عضو هیات مدیره فعالیت رسمی خود را در گلستان آغاز کرد .

بنیاد بیماری های نادر از هشت سال پیش فعالیت خود را در کشور آغاز کرده است .