کودکی با نادرترین بیماری دنیا +عکس
"آلیسا اسکوبه" دختر بچه انگلیسی است که نزدیک به 4 ماه از زندگی خود را تحت درمان یکی از نادرترین بیماری های دنیا قرار گرفته است تا شاید کمی بهبود یابد اما نتیجه نداشته است.
به گزارش بولتن نیوز به نقل از باشگاه خبرنگاران، "آلیسا اسکوبه" دختر بچه ای
8ماهه است که از بدو تولد دچار بیماری نادری شده است که تنها 25 نفر در
دنیا دارند و اوتنها کسی است که در انگلستان به این بیماری مبتلا شده است.
شانس به وجود آمدن این بیماری یک در 280 میلیون است.
این بیماری که گفته می شود ژنتیکی است می تواند سلول های مغز را از بین برده و قدرت یادگیری را از بین ببرد که البته مورد خاصی نیست اما این بیماری تنها به مغز آسیب نمی زند بلکه قلب را نیز به دلخواهش خودش ممکن است ناگهان از کار بیاندازد و دوباره فعال کند.
این بیماری که گفته می شود ژنتیکی است می تواند سلول های مغز را از بین برده و قدرت یادگیری را از بین ببرد که البته مورد خاصی نیست اما این بیماری تنها به مغز آسیب نمی زند بلکه قلب را نیز به دلخواهش خودش ممکن است ناگهان از کار بیاندازد و دوباره فعال کند.
این دختر همچنین دچار اختلالاتی در دی ان ای خود است که مانع از رشد درستش می شود. البته نادر بودن این بیماری باعث شده است که خانواده آن ها با مشکلات مالی نیز روبرو شوند چرا که داروهای او بسیار گران است.
بسیاری از پزشکان تا به حال درمان او را بی فایده دانسته اند چرا که هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و تنها داروها می تواند مرگ را تاخیر اندازد. این خانواده قصد دارند کمپینی را برای این بیماران راه اندازی کنند تا شاید پزشکان به فکردرمانی برای آن بیافتند.
شما می توانید مطالب و تصاویر خود را به آدرس زیر ارسال فرمایید.
bultannews@gmail.com
