کرمانشاه 320 بیمار "هموفیلی" دارد

به گزارش بولتن نیوز،جلیل صفری به مناسبت هفته ملی "حمایت از بیماران هموفیلی" (اول تا هفتم مرداد) درگفت و گو با خبرنگار ایسنا، با اشاره به وجود مشکلات بسیار بیماران هموفیلی استان، اظهار کرد: مشکل اصلی این بیماران بحث اشتغال آنهاست که موجب شده حتی قادر به تامین هزینه‌های درمان خود نباشند.

صفری با بیان اینکه بیماران هموفیلی تحت پوشش خدمات بیماری‌های خاص هستند، گفت: متاسفانه تنها فاکتورهای انعقادی خون به صورت رایگان به این بیماران تحویل می‌شود و سایر نیازهای درمانی آنها حتی تزریق فاکتور انعقادی هم برای آنها هزینه بردار است.

وی با بیان اینکه بیماران هموفیلی در اثر عوارض بیماری نیاز به انجام فیزیواتراپی دارند، گفت: هزینه‌های فیزیوتراپی برای این بیماران که به جلسات بسیار فیزیوتراپی نیاز دارند، بسیار سنگین است.

صفری افزود: همچنین فیزیوتراپی بیماران هموفیلی تخصص خاص خود را می‌خواهد که به دلیل نبود فیزیوتراپی در استان که تخصص لازم کار با بیماران هموفیلی را داشته باشد، عمده این بیماران مجبورند برای انجام فیزیوتراپی به تهران و استانهای دیگر بروند.

صفری افزود: در کنار فیزیوتراپی، این بیماران باید آزمایش‌های خاصی را نیز در زمینه بیماری خود انجام دهند که همه این موراد به هزینه‌های بیماری آنها اضافه کرده است.

مسئول انجمن بیماران هموفیلی استان کرمانشاه اظهار کرد: علاوه بر هزینه‌های درمانی که برای بیماران هموفیلی به عنوان بیمار خاص رایگان است، این بیماران ماهانه بین 1.5 تا دو میلیون تومان صرف هزینه‌های بیماری خود می‌کنند. در حالیکه عمده این بیماران با مشکل اشتغال مواجه هستند و همین امر موجب شده تا فشار مضاعفی به آنها و خانواده‌هایشان وارد شود.

صفری با بیان اینکه در شهرستان‌های استان مرکزی برای تحویل فاکتورهای انعقادی خون به بیماران هموفیلی وجود ندارد، گفت: این امر موجب شده تا این بیماران برای دریافت فاکتورهای انعقادی خون از شهرستان‌های اطراف به مرکز استان بیایند و همین امر هزینه‌های بیماری آنها را افزایش داده است.

مسئول انجمن بیماران هموفیلی استان کرمانشاه با بیان اینکه به راحتی و با آزمایش می‌توان بیماری هموفیلی جنین را تشخیص داد، گفت: متاسفانه این آزمایش در استان انجام نمی‌شود و همین امر موجب شده تا اخیرا چهار یا پنج کودک هموفیلی در استان متولد شود.

وی با تاکید بر لزوم آموزش در خصوص بیماری هموفیلی و راه‌های پیشگیری از تولد چنین نوزادانی، گفت: در صورت وجود فرد هموفیلی در خانواده‌ای باید دختران خانواده به لحاظ ناقل بودن این بیماری مورد بررسی قرار گیرند و این آموزش‌ها نیاز است که به عموم جامعه داده شود تا شاهد تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی نباشیم.