تجهیز خانه بیماران EB با دستور وزیر بهداشت

گروه اجتماعی، با دستور وزیر بهداشت و برای حمایت از بیماران مبتلا به نوعی بیماری نادر پوستیEB خانه این بیماران با همکاری بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران تجهیز و در درمانگاههای ویژه نیز داروها و پانسمان های مخصوص به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد.

به گزارش بولتن نیوز، بیماری EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» نوعی بیماری نادر پوستی و کاملاً ژنتیکی است که به دو نوع خفیف و شدید بروز می‌کند. این بیماری با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود، مسری نیست و افراد جامعه نباید از مبتلایان به این بیماری دوری کنند زیرا انزوا موجب تخریب شدید روحیه این بیماران می‌شود که اغلب کودکان هستند.

رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو در خصوص نحوه حمایت از بیماران EB گفت: ابزار پانسمان این بیماران با سایر پانسمان ها متفاوت است، پوست این بیماران به قدری شکننده است که تحمل چسب پانسمان را ندارد، تنها نوع پانسمان خارجی و ویژه ای وجود دارد که مناسب این بیماران است و در بازار داخل وجود ندارد و بر اساس برنامه ریزی های صورت گرفته این نوع پانسمان توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و بصورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت.

دیناروند در ادامه افزود: این بیماران برای تقویت و جبران خون از دست داده شده بر اثر زخم ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل ها هستند که ازین پس این مکمل ها نیز به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

وی در خصوص حمایت های وزارت بهداشت در راه اندازی خانه بیماران " ای بی" نیز اظهار داشت: وزارت بهداشت با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران به تجهیز این خانه می پردازد و در آن اقدامات تشخیصی، کنترل و درمان نیز به بیماران ارائه خواهد شد.

دیناروند همچنین از تجهیز درمانگاههای ویژه بیماران EB نیز خبر داد و گفت: خدمات ویژه این بیماران با حضور متخصصان به آن ها ارائه خواهد شد.

چندی پیش وزیر بهداشت در سفر به استان خراسان شمالی با بیماری که مبتلا به نوع دیگری از بیماری پوستی بود، ملاقات کرده و در جریان مشکلات این بیماران نیز قرار گرفت.

هاشمی در این دیدار، گزارش مسئولان بهداشتی منطقه، دانشگاه علوم پزشکی این استان و توضیحات پزشکان معالج را مورد بررسی قرار داد.

وزیر بهداشت با توجه به خارج بودن بعضی از خدمات ویژه از فهرست پوشش تعهدات بیمه‌ای، دستور پیگیری و برای تامین دارو و هر گونه کمک لازم به "نرگس" کودک 7 ساله بجنوردی مبتلا به بیماری پوستی و سایر بیماران مشابه را صادر کرد.

هاشمی این نوع بیماری خاص را فاقد درمان‌های فوری و قطعی دانست و با توجه به وجود نمونه‌های مشابه، اقدامات پیشگیرانه و نیز تامین خدمات پزشکی مطلوب و داروهای مورد نیاز را ضروری دانست.

وی با توجه به تاثیری که این گونه بیماری‌ها بر فرآیند رشد کودکان دارند، از مسئولان بهداشتی منطقه و پزشکان نرگس رسولی خواست تا به این موضوع در روند درمانی وی توجه داشته باشند.

بر اساس گزارش وزارت بهداشت پیش تر نیز در نتیجه دیدار جمعی از بیماران مبتلا به این بیماری با قائم وزیر در امورمشارکت های مردمی، پیگیری مطالبات و نیازهای این بیماران در دستور کار قرار گرفته بود، از همین رو هاشمی به حوزه های مرتبط ماموریت دادند نیازهای این بیماران را برطرف کنند.

عدم آشنایی جامعه با این بیماری، به ویژه مسری نبودن آن، موجب شد مبتلایان این بیماری از حضور در اجتماعات محروم باشند و همین محرومیت اجتماعی با بروز بسیاری از مشکلات دیگر از جمله انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع برای این بیماران همراه بوده است که به نظر می رسد در این خصوص همه دستگاههای مسئول نیز باید وارد عمل شوند و اقدامات لازم را در جهت حمایتهای اجتماعی و ارائه خدمات و تسهیلات به این بیماران فراهم کنند.