امکان پیشگیری از تولد نوزاد هموفیل تا ۷۰ درصد

به گزارش بولتن نیوز، دکتر امیرحسام علیرضایی با اشاره به نام‌گذاری هفته اول مرداد ماه به عنوان هفته هموفیلی، گفت: بیماری‌های خونریزی‌دهنده به گروهی از بیماران با اختلالات انعقادی ناشی از کمبود فاکتورهای انعقادی و مشکلات پلاکتی گفته می‌شود که در طیفی از موارد شدید، متوسط و خفیف تقسیم‌بندی شده‌اند.

ثبت ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت

وی افزود: جمعیت بیماران‌ مبتلا به اختلالات خونریزی‌دهنده ثبت شده در سامانه هموفیلی معاونت درمان حدود ۱۳۰۰۰ نفر است. حدود ۱۱۰۰۰ بیمار، گیرنده مستمر خدمات هستند و مابقی از انواع خفیف بوده و فقط در موارد خاص مانند جراحی یا تصادفات و ... به توجه درمانی نیاز دارند.

وضعیت تامین دارو و درمان هموفیلی‌ها

علیرضایی درباره وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تامین دارو و درمان آنها، گفت: برنامه درمانی هموفیلی یکی از برنامه‌های حمایتی نظام سلامت بوده که از سال‌های گذشته به عنوان یکی از بیماری‌های خاص، مورد توجه ویژه قرار گرفته است. بیماران هموفیل به عنوان بیماران خاص، هم از حمایت‌های پایه بیمه‌ای برخوردار هستند و هم از حمایت‌های مازاد بر تعهد در نظام بیمه‌ای پایه برخوردارند. به علاوه در مواردی که پوشش بیمه‌ای به صورت ۱۰۰ درصدی ارائه نمی‌شود، معاونت درمان وزارت بهداشت پوشش هزینه‌ای را در قالب بسته حمایتی ارائه می‌کند؛ به طوری که در حال حاضر بیماران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی‌دهنده، بابت دریافت خدمات مورد نیازشان از پرداخت هرگونه وجهی تقریبا معاف هستند.

وی با بیان اینکه در زمینه تأمین فرآورده‌های انعقادی مورد نیاز بیماران نیز تدابیر لازم اندیشیده شده است، گفت: بر این اساس کلیه فراورده‌های مورد نیاز که در لیست دارویی کشور وارد شده و تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفته‌اند، مشمول حمایت ۱۰۰ درصدی بوده و بیماران نیازمند بدون پرداخت وجه، داروهای مورد نیاز را دریافت می‌کنند.

وضعیت تامین فاکتور هشت و ۹ هموفیلی‌ها

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره وضعیت تامین فاکتور هشت و ۹ برای هموفیلی‌ها، گفت: در کشور دو نوع فاکتور هشت شامل پلاسمایی و نوترکیب وجود دارد و کمبود فاکتور هشت نداریم. باید توجه کرد که فاکتور هشت پلاسمایی وارداتی بوده و بخشی از آن از محل ارسال پلاسمای ایرانی به خارج از کشور تأمین می‌شود. در عین‌حال فاکتور هشت نوترکیب، تولید داخل بوده و در حال حاضر توسط شرکت سامان داروی هشتم تأمین می‌شود. در حال حاضر کمبودی در زمینه فاکتور هشت در کشور گزارش نشده است.

علیرضایی ادامه داد: در مورد فاکتور ۹، بیشترین بخش آن از پلاسمای ایرانی استخراج می‌شود و در حال حاضر در این زمینه کمبودی نداریم. سایر فاکتورها شامل فایبا، فاکتور هفت، سیزده، PCC و ... بر حسب نیاز بیماران مبتلا در گروه‌های مختلف موجود هستند. در خصوص بیماری فون ویلبراند به عنوان یکی از اختلالات خونریزی‌دهنده، محصولات مورد مصرف شامل هیومیت پی و ویلیت بوده که هر دو نوع برای بیماران مبتلا به این بیماران تأمین می‌شود.

تکمیل و تجهیز شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در دستور کار وزارت بهداشت

علیرضایی درباره وضعیت مراکز جامع بیماران خاص در کشور، گفت: باید توجه کرد که برای دسترسی عادلانه بیماران هموفیلی به خدمات درمانی، تکمیل و تجهیز شبکه مراکز مراقبت هموفیلی در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت. در این مراکز، خدمات پایه شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی مد نظر است. این شبکه در دو سطح مراکز جامع (ریفرال) و مراکز درمانی (محیطی) تعریف شده است. در مراکز جامع کلیه خدمات پایه پنجگانه که گفته شد و خدمات تخصصی مانند جراحی‌های بزرگ، بستری و مشاوره‌های تخصصی و... ارائه می‌شود.

وی گفت: در حال حاضر از مجموع مراکز پیش‌بینی شده ۱۲ مرکز جامع و ۲۵ مرکز محیطی فعال بوده و کلیه خدمات پایه را ارائه می‌کنند. برنامه معاونت درمان، تکمیل تمام ۸۴ مرکز درمانی طی چهار سال آینده است؛ به طوری که سالانه، ۱۰ تا ۱۵ مرکز به این شبکه افزوده خواهد شد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره نحوه تخصیص اعتبارات وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران هموفیلی، گفت: حفاظت مالی یکی از ارکان حمایت درمانی بیماران محسوب می‌شود. این حفاظت در قسمت‌های مختلف نظام سلامت جهت پاسخگویی به نیازهای متنوع درمانی، دارویی و توانبخشی بیماران پیش‌بینی شده و هر حوزه‌ای به تناسب وظایف و اختیارات محوله، بخشی از این حمایت‌ها را عهده‌دار است. در این زمینه معاونت درمان، سازمان غذا و دارو و سازمان‌های بیمه‌گر، بیشترین نقش حمایتی را ایفا می‌کنند؛ به نحوی که تامین کلیه داروها و ملزومات دارویی بیماران از منابع سازمان غذا و دارو صورت می‌گیرد.

علیرضایی ادامه داد: سازمان‌های بیمه‌گر نیز نسبت به پوشش خدمات دارویی و درمانی به میزان ۱۰۰ درصدی بر اساس بسته ابلاغی عمل می‌کنند و معاونت درمان نیز برای آن دسته از خدمات که توسط سازمان‌های بیمه‌گر از حمایت ۱۰۰ درصدی برخوردار نیستند، پوشش حمایتی را به گونه‌ای انجام می‌دهد که پرداخت فرانشیز سهم بیمار صفر شود. بر این اساس حمایت‌هایی مانند تقبل هزینه‌های بستری مرتبط، انواع اقدامات توانبخشی و فیزیوتراپی، تعویض مفصل، تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و برنامه ITI (درمان مهارکننده)، کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی، دندانپزشکی تحت بیهوشی، خدمات آزمایشگاهی و تصویربرداری و در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می‌گیرد.

درمان پروفیلاکسی برای هموفیلی‌ها و امکان توسعه آن

وی در ادامه صحبت‌هایش درباره برنامه درمان پروفیلاکسی، گفت: در برنامه پروفیلاکسی، فاکتورهای انعقادی لازم تحت یک برنامه منظم و مستمر برای بیمار تزریق می‌شوند و سطح فاکتور در سرم بیماران در حدی حفظ می‌شود که خطر بروز خونریزی خودبه خودی به صفر یا نزدیک صفر می‌رسد.

علیرضایی افزود: از سال ۱۳۹۳ برنامه پروفیلاکسی برای کودکان هموفیلی شدید A و B زیر ۱۵ سال در کشور آغاز شد. در حال حاضر حدود ۸۵۰ نفر بیمار واجد شرایط پروفیلاکسی زیر ۱۵ سال هموفیل شدید A و B داریم که از این تعداد ۵۷ درصد تحت پوشش برنامه قرار گرفته‌اند. باید توجه کرد که نتایج این نوع درمان بسیار خوب بوده است؛ به طوریکه در مراکزی که پروفیلاکسی به خوبی اجرا شده، خونریزی‌های سالانه که شاخص مهمی در تعیین کیفیت درمان است، به صفر رسیده است.

وی ادامه داد: با توجه به نتایج مثبت اجرای برنامه پروفیلاکسی در کودکان زیر سن ۱۵ سال، معاونت درمان وزارت بهداشت ضمن تأکید بر استمرار این شیوه درمانی در سطح کشور و پوشش کلیه کودکان زیر ۱۵ سال، آمادگی دارد در صورت تأمین فراورده‌های انعقادی لازم، نسبت به توسعه برنامه نیز اقدام کند.

امکان پیشگیری از تولد هموفیل جدید تا ۷۰ درصد

علیرضایی درباره اقدامات ضروری در راستای پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی جدید، اظهار کرد: بیماری هموفیلی، جزو بیماری‌های ارثی بوده و در ۷۰ درصد موارد، ریشه بروز موارد جدید ابتلا سابقه فامیلی بوده و با روش‌های غربالگری ژنتیک، قابل کنترل است. بنابراین می‌توان از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد جلوگیری کرد. حدود ۳۰ درصد از موارد بروز نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد.

وی تاکید کرد: خوشبختانه روش‌های شناسایی ناقلین جزو برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر دیده شده است.

لزوم ایجاد کلینیک‌های مراقبت مفصلی برای بیماران هموفیلی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره راه‌اندازی کلینیک‌های مفصلی برای هموفیلی‌ها نیز گفت: با توجه به اینکه بیشترین میزان ناتوانی و معلولیت در بیماران هموفیل ناشی از مشکلات مفصلی به دنبال خونریزی‌های مکرر و تخریب مفاصل بزرگ است، ایجاد و فعالیت کلینیک‌های مراقبت و درمان مفصلی برای این بیماران ضرورت دارد. این مراکز باید دارای تیم دوره دیده شامل متخصص ارتوپدی، پزشک هموفیلیست و فیزیوتراپ باشند. برنامه معاونت درمان احداث ۱۸ کلینیک در طی چهار سال در دانشگاه‌های واجد شرایط است. در حال حاضر شش دانشگاه علوم پزشکی تهران، شهید بهشتی، شیراز، مشهد، اصفهان و تبریز در این زمینه فعال هستند. در عین حال برای ارتقاء سطح دانش و توانمندی پزشکان درمان‌گر در حوزه مراقبت‌های مفصلی، در سال جاری وبینار مداخلات درمانی و مراقبتی مفصلی در هموفیلی نیز برگزار شد.

از ورود داروی جدید هموفیلی‌ها چه خبر؟

علیرضایی درباره ورود داروی امی‌سی‌زوماپ که قرار بود به عنوان داروی جدید هموفیلی‌ها وارد فهرست دارویی کشور شود، گفت: در خصوص اضافه شدن داروی جدید امی‌سیزوماب به فهرست دارویی کشور، در معاونت درمان و سازمان غذا و دارو مطالعاتی برای تعیین هزینه-اثربخش بودن این دارو انجام شد که نشان داد در طولانی‌مدت میزان ناتوانی، بستری شدن و هزینه‌های مترتب را کاهش می‌دهد. بر همین اساس این دارو وارد فهرست دارویی کشور شد.

وی افزود: استاندارد و راهنمای مصرف دارو در معاونت درمان تدوین و برای نهایی‌سازی و ابلاغ، در حال انجام استعلام و طی مراحل نهایی‌سازی هستیم. امیدواریم سازمان‌های بیمه‌گر نیز در پوشش بیمه‌ای این دارو همکاری و همراهی لازم را به عمل آورند و در آینده نزدیک شاهد شروع درمان دارویی با داروی امی‌سیزوماب برای بیماران نیازمند باشیم.