قصه پروانگی مادربزرگ
آرش سه سال داشت که خانواده‌اش او را نزد پزشک بردند. پزشکان قزوین نتوانستند بیماری را تشخیص دهند. به تهران که رفتند، «اوتیسم» تشخیص پزشک بود. مادربزرگ گرچه پرستار بود و با بیماری‌ها آشنایی داشت؛ اما نام اوتیسم را تا آن زمان نشنیده بود.
داخل تاکسی نشسته و چنان دنیایش تیره شده بود که بلند با خود حرف می‌زد: «یک نفر به من بگوید که این اوتیسم چیست؟»
حالا ۱۳ سال از آن زمان گذشته؛ با همه تلخی و شیرینی‌اش. در این سال‌ها زهرابانو، مادربزرگ آرش که اکنون ۶۲ سال دارد و خود و همسرش بازنشسته شده‌اند، تجربه زیادی به دست آورده است. زهرابانو و آرش که اکنون دیوارهای حیاط خانه‌شان را نقاشی کرده‌اند، ثابت کردند می‌شود با درخودماندگی کنار آمد، پیله خویشتن را درید، پروانه شد و پرواز را تجربه کرد. ساعتی با او نشستیم تا از تجربه پروازش با آرش برای‌مان بگوید.
*از روز نخستین بگویید که از مشکل نوه خود مطلع شدید.
روز نخست چنان ناراحت بودم که گویی مدام کرکره سیاهی مقابل چشمانم بالا و پایین می‌رفت. سردرگم بودم. می‌خواستم بدانم بالاخره اوتیسم چیست که هم هست و هم نیست. نوه‌ام هم دست دارد و هم ندارد؛ آخر نمی‌توانست از آن استفاده کند و دستش را تکان بدهد. هم هوش دارد و هم ندارد. هم کلام دارد و هم ندارد. داخل تاکسی با خود حرف می‌زدم و با استیصال دنبال درک چیستی اوتیسم بودم. روز نخست، روز بسیار سختی بود.
*پس از آن چگونه آرش را همراهی کردید؟
نزد کاردرمان رفتیم، کمک‌مان کردند. نوه‌ام را به جلسات ورزشی بردم تا بتواند حرکات را به درستی انجام دهد. آرش نمی‌توانست دوچرخه‌سواری کند؛ در حالی که دیگر کودکان هم‌سن او می‌توانستند. با او کار و تمرین کردم تا آموخت.
به کلاس اسکیت و اسکیت‌برد بردم. در کلاس ژیمناستیک ثبت‌نامش کردم. با او به باشگاه می‌رفتم و به آرش در پشتک و بالانس زدن کمک می‌کردم. نوه‌ام را ۱۰ جلسه به استخر بردم تا زیر نظر مربی آموخت چگونه روی آب بماند.
از آنجا که مبتلایان به اوتیسم دچار بی‌قراری می‌شوند و به واسطه هیجان زیاد و ترس و اضطراب بی‌جا نیاز به آرامش دارند، آب استخر به آن‌ها آرامش زیادی می‌دهد.
*مدت‌ها با خانواده‌های مبتلایان به اوتیسم در ارتباط بوده‌اید. برخورد خانواده‌ها با اوتیسم چگونه است؟
اوتیسم ضربه و آسیب فراوانی به خانواده‌ها می‌زند. به طور معمول خانواده‌ها با اطلاع از مشکل فرزند خود دچار ناامیدی و وارد مرحله انکار و مخفی کردن آن می‌شوند.
حتی خانواده‌ای را می‌شناسم که پدر پس از آگاهی از مشکل اوتیسم دخترش، او و مادرش را کتک می‌زند و این سبب پرخاشگری کودک شده است.
گرچه اوتیسم در هر صورت اوتیسم است و اوتیسم باقی می‌ماند، اما خانواده‌های این فرزندان باید مشکل خود را بپذیرند و بدانند که از زندگی چه می‌خواهند.
خانواده‌ها نباید به دلیل مشکلات مالی یا نداشتن حامی دست از تلاش بردارند؛ زیرا می‌توان با کارهای کوچک برای توانمندسازی فرزند اوتیسم تلاش کرد و به او آزادی عمل بیشتری داد؛ به شرطی که وسایل تیز، برنده و خطرناک دور از دسترس فرزند باشد.
*شما چنین تجربه‌هایی داشته‌اید؟
زمانی با خانواده‌های مبتلایان به اوتیسم گرد هم می‌آمدیم و کار و بازی می‌کردیم. فرش‌های اتاق را جمع کرده بودم، ماسه می‌آوردیم، توی اتاق می‌ریختیم و بچه‌های‌مان با آن، قلعه می‌ساختند. تمام زندگی‌ام پر از ماسه و گرد و خاک شده بود، هنوز هم هست؛ اما چه اهمیتی دارد؟
همیشه خود و نوه‌ام را برای آموختن به چالش انداخته و هر آنچه خواسته‌ام انجام دهد، پیش از او انجام داده‌ام تا با دیدن کار من، تبعیت کند.
دادن میوه به دست او برای پوست کندن با چاقوی کند یا درست کردن اشکال مختلف با کاغذهای رنگی و الزام فرزند به یافتن اشکال شبیه به هم نیز می‌تواند کمک‌کننده باشد.
*برای آموختن کارهای عملی به آرش چه کارهای دیگری انجام داده‌اید؟
به غرفه‌های صنایع دستی می‌رفتم و آرش را با خود می‌بردم. مراحل ساخت صنایع دستی مثل گلیم را انجام می‌دادیم و آرش با دیدن آن، کارها را می‌آموخت و با هم انجام می‌دادیم تا به نتیجه برسیم.
*آیا آرش در مدرسه استثنایی درس می‌خواند؟
خیر. نوه‌ام هوش‌بهر طبیعی داشت و از همان دوره دبستان به مدرسه عادی رفت. اکنون او کلاس دوم هنرستان است.
علاقه زیادی به کارهای رایانه‌ای دارد و آن را به خوبی انجام می‌دهد. به همین دلیل علاقه داشتم آرش در رشته رایانه درس بخواند؛ اما چون مدرسه این رشته را نداشت، به ناچار در رشته ساختمان ثبت‌نام کردیم.
با این حال اکنون راضی و خوشحالم؛ زیرا ساختمان یک رشته عینی است و از آنجا که فرزندان طیف اوتیسم با روش‌های عینی آموزش‌پذیری بهتری دارند، آرش در این رشته موفق‌تر است.
حتی هنگام خواندن زبان خارجی، به دلیل وجود چند تصویر در کتاب آرش، نوه‌ام آن را بهتر فرامی‌گیرد.
*نوه شما غیر از اوتیسم مشکل دیگری هم دارد؟
آرش دچار بیماری صرع است و دارو مصرف می‌کند. وقتی در کودکی‌اش او را نزد پزشک بردم، از پزشک درخواست کردم که از نوه‌ام نوار مغز بگیرد؛ اما دکتر گفت که این کار لزومی ندارد؛ در حالی که اگر این کار را انجام می‌داد، صرع آرش قابل تشخیص و کنترل بود. آرش در ۱۴ سالگی برای نخستین بار خیره ماند و غش کرد و اکنون روزی ۹ عدد قرص مصرف می‌کند.
حس مبتلایان به اوتیسم ممکن است متفاوت از حس افراد عادی باشد. قابل‌پیش‌بینی نیستند و حس خود را به گونه‌ای متفاوت از دیگران نشان می‌دهند.
همچنین مبتلایان به اوتیسم ضمیر اول‌شخص ندارند و اگر قصد بیان چیزی را داشته باشند، آن را از زبان دیگران و با ضمیر آنان می‌گویند.
مبتلایان به اوتیسم حس دارند؛ اما احساس آنان یکپارچه و متمرکز نیست و با استفاده از تاب و ترامپولین می‌توان یکپارچگی حسی در آنان ایجاد کرد.
*توصیه شما به خانواده‌های دارای فرزند طیف اوتیسم چیست؟
مبتلایان به اوتیسم به دلیل قابل پیش‌بینی نبودن، باید در یک مسیر و برنامه قابل پیش‌بینی حرکت داده شوند. آنان فرمان‌پذیر و به شدت علاقمند به برنامه هستند. پس باید برای این فرزندان برنامه‌ریزی کرد.
اگر بناست فرزندان اوتیسم را به کاردرمانی ببریم، به نحوی ببریم که بدانیم در آینده بناست به کجا برسد. در برنامه‌ریزی برای مبتلایان به اوتیسم از پایان به آغاز می‌رسیم.
یک مبتلا به اوتیسم به‌هنجار وقتی بداند پایان کار بناست چه اتفاقی بیفتد، می‌توان گفت که همکاری می‌کند. در این راستا کسی که با فرزند اوتیسم کار و تمرین می‌کند، باید همراه با او به پیش برود؛ نه این‌که فقط به او امر و نهی کند.
همچنین به تمام خانواده‌های فرزندان مبتلا به اوتیسم توصیه می‌کنم حتما یک نوار مغز از فرزند خود تهیه کنند؛ زیرا ممکن است اوتیسم او از نوع اوتیسم همراه با صرع باشد.
*امکانات و شرایط آموزش و پرورش برای تحصیل دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم را چگونه می‌بینید؟
در استان قزوین بسیار عالی است. حدود ۱۰ سال پیش وقتی برای تحصیل نوه‌ام به اداره آموزش و پرورش قزوین مراجعه کردم و از آنان برنامه‌های‌شان را برای آینده فرزندان مبتلا به اوتیسم خواستم، هیچ برنامه‌ای که مرا قانع کند، نداشتند؛ اما اکنون که در جلسات و سمینارهای آنان شرکت می‌کنم، محتوای آن پیشرفت زیادی کرده و همان مطالبی است که در کتاب‌های علمی اروپایی خوانده بودم.
در حال حاضر دانش‌آموزان اوتیسم دارای هوش‌بهر طبیعی را در مدارس عادی نام‌نویسی می‌کنند و هدف آموزش و پرورش صرفا تحصیل این دانش‌آموزان نیست؛ بلکه تلاش دارد دانش‌آموزان، درک و تعامل در جامعه کوچک مدرسه را بیاموزند تا در آینده، آن را در جامعه بزرگ‌تری در ارتباط خود با افراد دارای معلولیت یا طیف اوتیسم رفتار صحیح را بیاموزند.
*نگاه جامعه نسبت به اوتیسم چگونه است؟
امروزه شناخت افراد از اوتیسم بسیار بیشتر از گذشته شده و رفتار و نگاه آنان بهتر است. در گذشته خانواده‌ها فرزند اوتیسم خود را پنهان می‌کردند؛ در حالی که باید فرد مبتلا به اوتیسم در تعامل با اجتماع باشد. از همین رو باید خانواده‌ها تا حد امکان فضای خانه را از تشنج و افسردگی خارج کنند و فرزند خود را به جامعه ببرند. در حال حاضر جامعه ما در زمینه اوتیسم موفق است و هیچ جا تمسخری نسبت به مبتلایان ندیده‌ام.
*مشکلات عمده مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌های آنان چیست؟
اوتیسم جزو بیماری‌های خاص نیست و بیمه آن را پوشش نمی‌دهد. همچنین مبلغ ناچیزی که بهزیستی پرداخت می‌کند، با توجه به پرهزینه بودن این بیماری دردی از خانواده‌ها دوا نمی‌کند.
در کشورهای پیشرفته سازمان‌ها حمایتی و پژوهشی ساعت‌ها با مبتلایان به اوتیسم مصاحبه و تمرین می‌کنند تا آنان توانمند شوند و تمام این اقدامات به صورت رایگان انجام می‌شود.
این کارها در کشور ما با دریافت هزینه همراه است و به واسطه هزینه‌های سنگین آن و حمایت نشدن از سوی نهادهای دولتی به موفقیت چندانی نمی‌رسد.
زهرابانو تک تک چیزهایی را که می‌خواهد آرش انجام دهد، خودش هم با او می‌آموزد و انجام می‌دهد؛ تا آنجا که تمام فرمول‌های درسی آرش را در رشته ساختمان به دست می‌آورد و به ذهن می‌سپارد. با او تمرین می‌کند و آرش را به جلسه امتحان می‌برد.
او از نمره دادن بی دلیل به آرش ناراحت می‌شود؛ چرا که می‌خواهد پسر نوجوانش متکی به توانایی‌های خود باشد. زهرابانو چنان با نوه‌اش کار و تمرین کرده است که او مانند یک دانش‌آموز غیراوتیسم درس بخواند، در کلاس‌های مدرسه حاضر شود و با شهامت تمام در آزمون‌هایش شرکت کند.
زهرابانو و آرش در مسیر پیش‌بینی شده مادربزرگ پا به پا و دوشاودوش یکدیگر پیش می‌روند و می‌خواهند آینده را با دستان توانمند خود بسازند.
شما می توانید مطالب و تصاویر خود را به آدرس زیر ارسال فرمایید.
bultannews@gmail.com
