پروانه‌ای‌ها در آتش بی توجهی می‌سوزند/ برخی می‌آیند سلفی می‌گیرند و می‌روند

کودکان پروانه ای در شمع بیماری هولناکی می سوزند که می توانست هرگز وجود نداشته باشد. کودکان پروانه ای اما با آن کنار می آیند. کنار آمدنشان همان «سوختن و ساختن» معروف اما غم انگیز است. برای کودکان پروانه ای چه کنیم؟ میخواهیم آنها هم زندگی عادی داشته باشند...

حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی(بیماری پروانه ای) در گفت و گو با جام جم آنلاین بیان کرد :امروزه قریب به 17-18 نوع بیماری به عنوان بیماری خاص مطرح شده است و همان طور که می دانیم تالاسمی ، هموفیلی و دیالیز تنها بیماری های خاص در کشور محسوب می شوند اما در راس همه این بیماری ها از جهت مشکلات بیماری ای بی قرار دارد. اینکه چگونه یک بیماری جز بیماری های خاص می شود نیازمند گذراندن مراحل مختلف است، علاوه بر مطرح شدن بیماری مورد نظر در هیئت دولت و نظر مثبت وزیران باید نظر مستقیم رئیس جمهور نیز همراه آن باشد . متاسفانه در بیست ساله گذشته هیچ دولتی به بیماری های خاص توجه نکرده است .

به گفته وی، یک بیمار سرطانی دلیل بیماریش محرز است اما پروانه ای علاوه بر مشکلاتی که برای گوارش، دندان، بینایی، شنوایی، چسبندگی دستان و پاها ، بسته شدن راه مری و...پیش می آید ممکن است در آخر به سرطان هم مبتلا شود .

تقاضای هاشمی گلپایگانی از دولت فعلی این است که به بیماران خاص بخصوص بیماران پروانه ای توجه بیشتری نسبت به گذشته شود. وی در ادامه گفت: مکانی به نام «خانه ای بی» برای بیماران پروانه ای در نظر گرفته شده است که بخشی از هزینه های این کودکان را مردم متقبل می شوند، همچنین وزارت بهداشت نیز تا حدودی به پروانه ها کمک می کند اما سوالی که در اینجا مطرح می شود این است آیا این کمک ها کافی است؟ خیر.

مدیر خانه ای بی عملکرد وزارت بهداشت را کافی ندانسته و تاکید کرد: وزارت بهداشت از تیر ماه امسال پانسمان های این کودکان را تامین کرده است اما واقعا مشکلات بیماران پروانه ای تنها در پانسمان خلاصه می شود؟ پانسمان دیگر برای این کودکان مسئله عادی شده و اگر باشد یا نباشد روزگارشان می گذرد اما مشکلاتی عدیده دیگر که گریبان گیر این فرشتگان است مشکلان دهان و دندانشان است که نیازمند یک کلینیک تخصصی برای رفع مشکلات آنها هستیم. یک کودک پروانه ای به سرعت دندان هایش را از دست می دهد و حتی برخی از بیماران در سن 13-14 سالگی دیگر دندانی در دهان ندارند و یک مرکز آموزشی نمی تواند از پس مشکلات دهان و دندان این کودکان برآید.

هاشمی گلپایگانی یکی دیگر از مشکلات عمده پروانه ها را چسبندگی دستان و پاهایشان اعلام کرد و گفت: انگشتان بیماران ای بی به سرعت بهم چسبیده و تبدیل به مچ می شود و اگر زمان زیادی از شروع چسبندگی بگذرد کودکان عملا دیگر انگشتی ندارد، در صورتی که می توان در زمان معینی دستانشان را جراحی کرد و تا حدی جلوی این مشکل گرفته شود. متاسفانه برای رفع این مسئله هم تلاشی حاصل نشده است.

وی افزود: بنا به آمار جهانی باید حدود 800 تا 1000 بیمار ای بی در کشور وجود داشته باشد که تنها 520 نفر شناسایی شده اند اما دلیل این که برخی از مبتلایان اعلام وجود نمی کنند به فقر فرهنگی و بی اطلاعی آنان بر می گردد. رسانه ملی، مطبوعات، سایت های خبری و ... برای آگاه سازی مردم از این بیماری و از بین بردن فقر فرهنگی نقش به سزایی را ایفا می کنند.

مدیر خانه ای بی یادآور شد: وزیر بهداشت بنا به قولی که داده بود، قرار شد در 10 قطب پزشکی کشور این خدمات برده شود و به عبارتی بیماران برای انجام عمل دندان یا گوارش نیاز نباشد تا به تهران مراجعه کنند بلکه ما این خدمات را به استان ها ببریم.

هاشمی گلپایگانی در پاسخ به این سوال که وضعیت تحصیلی کودکان پروانه ای چگونه است، بیان کرد: یکی ازعمده ترین مشکلات کودکان پروانه ای در رابطه با آموزش و پرورش است چرا که وقتی بیمار مبتلا برای ثبت نام به مدرسه مراجعه می کند به دلیل نا آگاهی و نا آشنایی مدارس از این بیماری کودک را پس می زنند و از ثبت نام وی خودداری می کنند اما اگر آموزش و پرورش این آگاهی را به مدارس بدهد و اجازه دهد کودکان پروانه ای با کودکان دیگر در یک کلاس بنشینند دیگر آینده یک کودک ای بی به تباهی نمی انجامد.

به گفته وی، بیماران ای بی ممکن است زخم های سختی روی بدنشان باشد اما کم هوش نیستند و چه بسا برخی از کودکان هوش سرشاری نیز دارند. در بین بیماران، افرادی هستند که در رشته های پزشکی، مهندسی و حقوقی تحصیل کرده اند و به درجات بالایی دست پیدا کردند با اینکه بسیاری از این بیماران دست و پایشان را از دست داده اند اما با این حال دست از تحصیل برنداشته اند .

بسیاری از مردم در جامعه می پندارند بیماری ای بی واگیردار است در صورتی که می توان گفت این عارضه به هیچ عنوان قابل سرایت نیست و مردم با دیدن این کودکان نترسند و از او فاصله نگیرند زیرا کودکان متوجه نگاه های سنگین و سوالات فراوان دیگران می شوند و همین موضوع باعث گوشه گیری و فاصله گرفتن بیمار از جامعه و در نتیجه افسردگی می شود.

مدیر خانه ای بی در پاسخ به این پرسش که آیا می توان با انجام برخی از آزمایشات از متولد شدن یک کودک پروانه ای جلوگیری کرد به جام جم آنلاین گفت: همان طور که می دانیم منشا بیماری ای بی ژنتیک است و مشاهده شده حدود 90 درصد از مبتلایان ناشی از ازدواج فامیلی است. در ایران این امکان وجود ندارد که زوجین قبل از بارداری و تولد کودکشان متوجه ابتلا به ای بی در نوزادشان شوند لذا وزارت بهداشت می تواند از طریق علم فرانسوی ها که تحقیقات علمی و گسترده ای را در رابطه با غربالگری این بیماری انجام داده اند بهره مند شوند و بتوانیم از به دنیا آمدن کودکان مبتلا جلوگیری کنیم .

وی در ادامه افزود : بخشی از بحث جلوگیری از تولد کودکان ای بی در انجام اینگونه آزمایشات و ممانعت از ازدواج های فامیلی است، اما بخش دیگری از این موضوع مربوط به خانواده هایی ست که با وجود یک کودک پروانه ای باز هم بچه دار می شوند زیرا بسیار دیده شده است در یک خانواده با وجود 5 فرزند 3 نفر از آنها مبتلا هستند این معضل بخصوص در استان های جنوبی مانند سیستان و بلوچستان بسیار گزارش شده است که این مسئله از فقر فرهنگی، عدم آموزش و آشنایی مردم جامعه در رابطه با این بیماری نشات می گیرد.

به گفته هاشمی گلپایگانی، طبق تعاملی که با وزارت بهداشت داشته ایم دانشگاه علوم پزشکی ایران که شامل 2 بیمارستان حضرت رسول(ص) و بیمارستان حضرت فاطمه(س) است موظف اند به بیماران پروانه ای خدمات ارائه کنند اما سوالی که در اینجا مطرح می شود این است که آیا این خدمات برای کودکان کافی است!

به اعتقاد مدیر خانه ای بی طرح تحول سلامت وزارت بهداشت علی رقم موفقیت هایی که کسب کرد اما در بُعد بیماران خاص نتوانسته موفقیت چشم گیری را اتخاد کند علاوه بر آن یک کودک پروانه ای که از ناحیه دهان و دندان دچار مشکل است و همچنین از مشکلات گوارشی، بینایی، شنوایی و ... رنج می برند، وزارت بهداشت در طرح تحول سلامت کجا به این مشکلات پرداخته است؟

مدیر خانه ای بی در پاسخ به این سوال که کدام چهره ها برای حمایت و بازدید به «خانه ای بی» سر زده اند، گفت: خیلی از هنرمندان کشور برای بازدید از کودکان مراجعه کردند اما برخی از آن ها با گرفتن یک سلفی خانه ای بی را ترک کردند و حتی پشت سرشان را هم نگاه نکردند ولی بسیاری دیگر با دل و جان برای این کودکان خدمت کردند برای مثال تیم استقلال یک روز قبل از بازی دربی به دیدن کودکان پروانه ای آمدند و با هدیه دادن لباس هایشان بچه ها را بسیار خشنود کردند .