یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور بسر می برند

به گزارش بولتن نیوز، علی داودیان روز شنبه در نشست خبری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر افزود: از این شمار بیمار، ٥٠ هزار تن که شناسایی شده اند و در بنیاد بیماری های نادر پرونده دارند از خدمات این بنیاد به رایگان، بهره مند هستند.
داودیان ادامه داد: امروز ما ١٤٠ تا ١٥٠ هزار بیمار نادر ثبت شده توسط انجمن های فعال در رابطه با بیماری های نادر داریم اما پیش بینی ما این است که یک میلیون و ٢٠٠ هزار بیمار نادر در کشور داریم.
وی همچنین به این نکته هم اشاره کرد که در ایران، ٥٨ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است . بیمارانی که از بنیاد بیماری های نادر ، کارت دریافت کرده اند خدمات رایگان می گیرند اما کسانی که کارت نگرفته اند از بنیاد خدماتی نمی گیرند.
داودیان ، خاطرنشان کرد: در ایران ٢٨ انجمن درباره بیماری های نادر مانند ای ال اس، نقص ایمنی بدن و آلوپسی و دیگر بیماری های نادر تشکیل شده است که هر یک از این انجمن ها چهار تا پنج هزار عضو دارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران اضافه کرد: در سال ٩٥ این بنیاد ١٢ میلیارد و ٥٢٤ میلیون ریال برای این بیماران هزینه کرد.
داودیان تاکید کرد: زیرساخت ها را برای این بیماران فراهم کرده ایم تا دست یاری به سوی دولت دراز نکنیم ؛ همچنین بنیاد بیماری های نادر ایران ، وابسته به هیچ حزب و جریانی نیست و فقط با کمک های مردمی خدمات ارایه می دهد.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر درباره بیمه های مربوط به بیماران نادر نیز اظهارکرد: همه بیماران که بیمه پایه دارند و برای آنهایی که بضاعت مالی ندارند، قرار است با بیمه ایران قراردادی در این زمینه منعقد شود.
داودیان همچنین درباره داروهای موردنیاز این بیماران افزود: به نظر من همه داروهای موردنیاز بیماران، موجود نیست و به همین منظور با شرکت های تولیدکننده داروهای نادر مذاکره می کنیم تا بتوانیم قیمت داروها در ایران را کاهش دهیم.

**6 هزار بیماری نادر در جهان وجود دارد
وی به شناسایی ٦ هزار بیماری نادر در جهان اشاره کرد و گفت: اگر در میان هر ١٠ هزار تن ، یک تا پنج تن، درگیر یک نوع بیماری باشند آن بیماری ، نادر است.
وی افزود: ملکه سوئد از جمله حامیان بیماران نادر به شمار می آید به گونه ای که امسال ١٥٠ میلیون یورو برای این بیماران کمک کرد و برنامه ریزی می کنیم که در همایش سال آینده از او برای حضور در ایران دعوت خواهیم کرد.

**همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر فردا برگزار می شود
وی از برگزاری هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر در روز هشتم اسفند در کشور از ساعت 17 تا 19 برگزار می شود. در این همایش هنرمندان، ورزشکاران و مسئولان و خیران و تعدادی از بیماران نادر حضور دارند.
وی تصریح کرد: بنیاد بیماری های نادر با نام امام رضا (ع) در هشتم آبان ٨٨ آغاز به کار کرد. هرساله روز جهانی بیماری های نادر روز نهم اسفند برگزار می شود اما ما این همایش را امسال یک روز، زودتر برگزار می کنیم.

وی اظهار کرد: امروزه ٩٤ کشور درباره بیماری های نادر فعالند.