پیشگیری از معلولیت نسل جدید هموفیلی‌ها

به گزارش بولتن نیوز، دکتر جمشید کرمانچی درباره تعداد بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور، گفت: در حال حاضر سامانه ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی که روی پورتال معاونت درمان قرار گرفته است، اطلاعات 9500 بیمار فعال را شامل می‌شود.

وی با بیان اینکه اطلاعات این سامانه با تلاش همکاران‌مان در سطح ستاد معاونت درمان، مسئولین بیماری‌های خاص دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور و پزشکان و پرستاران بخش‌های هموفیلی تکمیل و به‌روزرسانی می‌شود، افزود: بر این اساس در حال حاضر می‌توان ادعا کرد که اطلاعات ثبت شده در این سامانه تمامی جمعیت بیماران مصرف کننده فراورده‌های انعقادی را شامل شده و اگر اطلاعات افرادی در این سامانه ثبت نشده، ممکن است مبتلا به بیماری خفیف بوده باشد که نیاز به مصرف دارو نداشته‌اند؛ چراکه ثبت اطلاعات در این سامانه بر اساس ارجاعات و مراجعات صورت گرفته و بر اساس استفاده از داروهای انعقادی بوده است.

کرمانچی با بیان اینکه یکی از برنامه‌های مورد تاکید معاونت درمان در حوزه هموفیلی راه‌اندازی مراکز جامع درمان هموفیلی در قالب قطب‌های درمانی است، ادامه داد: این کار می‌تواند علاوه بر ارائه خدمات بهینه به بیماران ، از تردد غیر ضروری بیماران در سطح شهر جلوگیری کند. بر این اساس مطالعات لازم برای اجرای این برنامه انجام شده و کارشناسی‌های لازم به پایان رسیده و با توجه به ظرفیت دانشگاه‌های علوم پزشکی و جمعیت بیماران هدف، راه‌اندازی و تجهیز مراکز در دانشگاه‌های مستعد در دستور قرار گرفته است.

وی با بیان اینکه این مراکز علاوه بر پاسخگویی به نیازهای درمانی بیماران تحت پوشش،  به عنوان مراکز قطب درمانی و علمی جهت ارجاع بیماران سایر دانشگاه‌ها به صورت  اقماری عمل می‌کنند، اظهار کرد: در این صورت بیماران هموفیلی برای دریافت خدمات تخصصی و فوق تخصصی نیازمند مراجعه به تهران و طی مسافت‌های طولانی نخواهند بود و می‌توانند به مرکزی که برای استان یا شهرستان آنها به عنوان قمر در نظر گرفته شده، مراجعه کنند.

کرمانچی درباره نحوه و زمان ارائه این خدمات جامع به بیماران، گفت: با توجه به ارزیابی‌های انجام شده در چند دانشگاه بزرگ کشور، در حال حاضر خدمات جامع برای بیماران هموفیلی ارائه می‌شود، اما با توجه به قطب‌بندی درمان، سعی می‌کنیم ضمن هویت بخشیدن به این خدمت و استانداردسازی آن ، کمبودهای موجود را با کمک دانشگاه‌های علوم پزشکی برطرف کنیم.

وی مهم‌ترین خدمات قابل ارائه در مراکز جامع هموفیلی را خدمات کنترل خونریزی، شامل خدمات فیزیوتراپی، دندانپزشکی، آزمایش‌های تخصصی انعقاد خون، مشاوره‌های ارتوپدی و اعمال جراحی مفصل عنوان و اظهار کرد: در عین حال باید به این نکته توجه کرد که منظور از مراکز مراقبت جامع صرفا وجود یک فضای فیزیکی بزرگ و جامع‌الشرایط نیست، بلکه در هر مرکز ترجیحا در بیمارستان‌های جنرال با تیم‌های درمانی دوره دیده که سیستم ارجاع بیماران برای استفاده از خدمات تخصصی در آن تعریف شده، مورد نظر ما است و به عنوان مرکز جامع تلقی می‌شود. البته به شرط آنکه خدمات مورد نیاز در آن مرکز برای بیماران به صورت هدفمند تعریف شود.

طرح مراقبت جامع از بیماران هموفیلی، راهی برای بهبود کیفیت زندگی آنها

وی ادامه داد: هدف اصلی ما  از ارائه طرح مراقبت جامع از بیماران، بهبود کیفیت زندگی بیماران بوده است، نه صرفا کنترل خونریزی آنها.

درمان پیشگیرانه بیماران هموفیلی

کرمانچی در بخش دیگری از صحبت‌هایش به اقدامات انجام شده در حوزه بیماران خاص اشاره و اظهار کرد: برنامه پیشگیری از خونریزی و درمان پیشگیرانه در بیماران زیر 15 سال هموفیلی  A و B  شدید ، یکی از اقدامات خوبی بود که در حوزه هموفیلی در سال 1394 اجرایی شد.

وی ادامه داد: بیمارانی که در گذشته درمان خونریزی را در هنگام لزوم دریافت کرده و بعد از بروز خونریزی دارو می‌گرفتند، اکنون دچار معلولیت یا ناتوانی‌های مفصلی شده‌اند. این درحالیست که در نسل‌های جدید با اجرای این برنامه درمانی، هم مصرف فرآورده‌ها و هم ناتوانی‌های مفصلی کاهش یافته و در عین حال بار سلامت بیماران را افزایش می‌دهیم. همچنین با اجرای درمان پیشگیرانه می‌توان از ایجاد معلولیت‌های بیماران هموفیلی پیشگیری کرد. بر این اساس باید توجه کرد که طبق تجربه بین‌المللی که در دنیا وجود دارد ، پیشگیری همیشه بهتر از درمان است.

حمایت از درمان بیماران خاص بستری تا سقف 94 درصد

وی در ادامه صحبت‌هایش گفت: همچنین در سال جاری حمایت خدمات درمان بستری در بیمارستان‌های دولتی تا سقف 94 درصد از محل بسته کاهش فرانشیز برای بیماران خاص صورت گرفته است و خدمات سرپایی از ردیف اعتباری بیماران خاص نیز مشمول حمایت‌های مالی می‌شود.

خدمات وزارت بهداشت برای بیماران EB

کرمانچی همچنین اظهار کرد: از طرفی تدوین بسته حمایتی برای سایر بیماران صعب‌العلاج  در دستور کار قرار دارد که در صورت تامین اعتبارات از محل طرح تحول سلامت، این بیماران را مورد حمایت قرار خواهد داد. در زمینه بیماران EB نیز علاوه بر تدوین بسته خدمتی و پوشش خدمات درمان بستری آنها، در خصوص خدمات سرپایی آنها نیز پانسمان بیماران به صورت رایگان به درب منازل‌شان ارسال می‌شود.