افشای سودجویی‌های میلیاردی از بیماران "MS "

درمان‌های دروغین

وی با اشاره به درمان‌های دروغین MS تصریح کرد: به طور مثال در یک پرونده ای در پزشکی قانونی فردی از بیماران MS بالغ بر 60 میلیارد ریال سوءاستفاده کرده بود و از این دست مشکلات در حوزه درمان و تشخیص بیماران MS به وفور است، بنابراین از اصحاب رسانه تقاضا دارم ادعاهای درمان MS که چند سال قبل در اراک و تبریز مطرح شده بود و باعث آبروریزی علمی کشورمان در دنیا شده بود را پیگیری کنند مبنی بر اینکه افرادی که مدعی تشخیص و درمان قطعی بیماری MS بودند پاسخ دهند تاکنون چند بیمار را درمان کردند.

صحرائیان ادامه داد: در بیماری MS اگر کاری انجام شود 2 تا 3 سال بعد معلوم می‌شود بنابراین قطع دارو و اقدام به درمان‌های مکمل مانند زنبور درمانی و زالو درمانی ممکن است برای مدت کوتاهی موجب بهبودی فرد شود اما در دراز مدت او را با مشکل مواجه سازد.

نایب رئیس انجمن MS ایران در پاسخ به سؤالی درباره وجود آهن در آرد و شائبه تشدید بیماری MS اظهار داشت: اگر بحث آهن مطرح است چرا شیوع بیماری در همه جای دنیا در حال افزایش است، رسوب آهن در برخی بیماری‌های مخفی اتفاق می‌افتد اما عامل MS نیست.

وی با اشاره به طرح تحول سلامت ادامه داد: این طرح بسیار خوب است و هر چند انتقاداتی به آن وارد است اما به بیماران کمک کرده است قبلاً مبتلایان به MS در بیمارستان دولتی پذیرش و هزینه‌های آنها پرداخت می‌شد که با اجرای طرح تحول سلامت وضعیت آنها بهتر شده است، البته بسته حمایتی از بیماران خاص نیز باید ابلاغ شود.

صحراییان درباره نخستین مبتلایان MS در ایران گفت: سال 48 فردی 21 ساله که اکنون 75 ساله است در ایتالیا مبتلا به MS تشخیص داده شد که اکنون به دلیل کهولت سن و نه MS از واکر استفاده می‌کند.

نایب رئیس انجمن MS ایران اظهار داشت: افرادی که تازه به بیماری مبتلا می‌شود و به انجمن می‌آیند وقتی بیماران ناتوان را می‌بینند که از صندلی چرخدار استفاده می‌کنند دچار تنش می‌شوند، بنابراین گذاشتن کلاس برای بیمارانی که در شروع بیماری خود هستند می‌تواند آنها را با این اختلال آشنا و به مدیریت استرس آنها کمک کند. بنابراین هیچ دو بیمار مبتلا به MS شبیه هم نیستند و همه بیماران یک مسیر را طی نمی‌کنند و یک راه را نخواهند رفت.

اختلافی که دودش در چشم بیمار می‌رود

صحراییان گفت: وزارت بهداشت مبتلایان به MS را جزو بیماران خاص و سازمان‌های بیمه‌گر به عنوان بیماران صعب‌العلاج می‌شناسند این اختلاف‌نظر موجب شده است تا خدماتی که به بیماران خاص ارائه می‌شود به مبتلایان به MS داده نشود در مورد خاص شدن بیماری نزد سازمان‌های بیمه‌گر در حال تلاش و رایزنی هستیم.

وی با اشاره به ایجاد اشتغال برای مبتلایان به MS تصریح کرد: در مورد شغل این افراد باید بپذیریم که در یک سو کارپذیر و در سویی دیگر کارفرما وجود دارد اینکه چرا کارفرما تمایل ندارد به کارپذیر مبتلا به MS کار دهد این است که بیمار همیشه نمی‌تواند سر کار حاضر باشد و گاهی ممکن است از بیماری خود برای تمارض و عدم حضور سر کار استفاده کند اگر این فرهنگ ایجاد شود که هر کارفرما یک بیمار مبتلا به MS را استخدام کند و از سوی دیگر تمایل به کار از سوی بیماران فرهنگسازی شود می‌توانیم در زمینه اشتغال مبتلایان به MS موفق باشیم.

صحراییان عنوان کرد: در سایر نقاط دنیا بیماری که معلول است به پزشک مراجعه می‌کند و از او می‌خواهد تا برای وی گواهی اشتغال صادر کند این در حالی است که در ایران اکثر مراجعان از پزشک می‌خواهند تا گواهی از کار افتادگی برایشان صادر شود این تفکر موجب می‌شود که مجموعه بیماران و کارفرما دچار مشکل شوند.

وی با اشاره به تجربه خود در مواجهه با این بیماران گفت: متاسفانه بیماران از من سوالاتی می‌کنند که متوجه می‌شوم هیچ شناختی از آن ندارند مثلاً عده زیادی آن را واگیردار می‌دانند یا اینکه تصور می‌کنند با ابتلا به این بیماری بعد از چند سال از دنیا می‌روند.

نایب رئیس انجمن MS ایران ادامه داد: یکی از سؤالات مطرح در جامعه این است که چرا بیماری MS مهم تلقی می‌شود پاسخ ما این است که این بیماری سنین 20 تا 40 سالگی را در بر می‌گیرد و علاوه بر فرد خانواده‌ها را نیز گرفتار می‌کند، همچنین مردم به این بیماران انگ می‌زنند و فکر می‌کنند که آنها توانایی ازدواج و فرزندآوری را ندارند که کاملاً این مسئله برعکس است.

صحراییان افزود: MS فقط یک بیماری نیست و مجموعه‌ای را درگیر خود می‌کند اگر کسی دیابت داشته باشد انگ متوجه او نیست ولی MS می‌تواند موجب انگ زدن به فرد مبتلا شود، همچنین مشکلات روحی در کنار مسائل جسمی برای فرد ایجاد می‌شود.

نایب رئیس انجمن MS ایران گفت: MS چهار فاز دارد نخستین فاز آن انکار بیماری توسط بیمار است و فازهای دیگر آن به ترتیب پرخاشگری، افسردگی و در نهایت پذیرش بیماری است. فاصله این 4 فاز در جوامع دیگر کم است و بیمار در مدت زمان مشخصی بیماری را می‌پذیرد اما این فاصله در ایران زیاد است و اکثر مبتلایان در فاز یک و دو یعنی انکار و پرخاشگری می‌مانند.کسی که به فاز آخر یعنی پذیرش می‌رسد شرایطش خوب می‌شود و کیفیت زندگی‌اش تحت تأثیر قرار می‌گیرد.

وی با اشاره به برداشت ناصحیح از بیماری MS گفت: متأسفانه برداشتی نادرست از بیماری MS در جامعه وجود دارد و بیمار گرفتار بدفهمی‌ها می‌شود که بار اجتماعی برای او همراه دارد.

صحراییان در پایان خاطرنشان کرد: بزرگترین مشکل ما با بیماری MS ادعای درمان، تشخیص و دانستن علت بیماری توسط برخی افراد است، ما پزشکان با کسانی روبه‌رو می‌شویم که علت و درمان MS را مطرح می‌کنند و در برخی مقاطع برخی افراد نیز از کم اطلاعی مردم سودجویی می‌کنند.