به گزارش بولتن نیوز، علی داودیان در آستانه روز جهانی بیماریهای نادر، گفت: هزینه آزمایش های بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
وی با اشاره به ارائه پیشنهادی به وزیر بهداشت مبنی بر رایگان شدن هزینه آزمایشات بیماران نادر، اظهار کرد: تا کنون اقدامی از سوی وزارت بهداشت در این خصوص صورت نپذیرفته است.
داودیان افزود: بنیاد بیماری های نادر اعلام آمادگی کرده است تا مراکز درمانی دولتی را برای انجام امور تشخیصی از جمله ام.آر.آی، سی. تی اسکن، رادیولوژی، ماموگرافی، و همجنین آزمایشات روتین نظیر آزمایشات غدد مورد نیاز بیماران صعب العلاج تجهیز کند تا وقتی این بیماران با دفترچه خود به مراکز مراجعه می کنند، فرانشیزی پرداخت نکرده و این خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه اگر وزیر بهداشت این مجوز را صادر کند در ابتدای امر آمادگی تجهیز پنج تا ۱۰ مرکز برای انجام آزمایشات را داریم گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.
داودیان ادامه داد: این در حالی است که اکنون چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری های نادر در کشور کامل نیست و بخشی از تست های ژنتیک برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شوند.
وی در پایان از برگزاری همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر در تهران خبر داد و گفت: این مراسم بعدازظهر جمعه هشتم اسفند ماه سال جاری در محل سالن اجلاس سران برگزار می شود.
علاوه بر این یک همایش علمی با موضوع بررسی کاربرد ژنتیک در تشخیص بیماری های نادر و سرطان در صبح همین روز با حضور پرفسور آرندت رولفس استاد عصب شناسی دانشگاه روستوک و مدیرعامل شرکت سنتوژن آلمان و رئیس موسسه Albrecht-Kossel در دانشگاه روستوک برای پزشکان در نظر گرفته شده است.
