نگاه ‌تجاری،‌ ژنتیک پزشکی را به انحراف می‌برد

به گزارش بولتن نیوز،گرچه در سال‌های اخیر پیشرفت چشمگیری را در حوزه ژنتیک پزشکی شاهد بوده‌ایم، اما ژنتیک انسانی و روش‌های درمانی مبتنی بر آن از مقوله‌هایی است که همواره با نگرانی‌های بالقوه‌ای از نظر رعایت اصول اخلاقی همراه بوده است.

رعایت اصول اخلاقی در حوزه علوم پزشکی موضوع جدیدی نیست، اما پیشرفت دانش و فناوری در حوزه های مختلف از تشخیص تا درمان و پیشگیری از بیماری ها، تحولاتی را به همراه داشته که شاید پزشکان امروز بدون اتکا به این روش ها و ابزارهای نوین قادر به بیماری ها نباشند؛ بنابراین پزشکی نوین نیازمند اخلاق پزشکی نوین است. این روزها زمزمه هایی از مطرح شدن موضوعات جدیدی از جمله تعیین ویژگی هایی مانند رنگ چشم و مو، تعیین قد یا حتی ضریب هوشی نوزاد پیش از تولد مطرح شده که از نظر اخلاقی مخالفت های زیادی را به همراه داشته است. اخلاق در حیطه پزشکی باید پله به پله با سرعت علم و دانش در دنیا پیش برود تا بتواند به پرسش ها و نگرانی های اساسی انسان درباره تاثیر این پیشرفت ها در زندگی بشر پاسخ دهد. دکتر رضا شیرکوهی، دکترای تخصصی ژنتیک پزشکی وعضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران به پرسش های ما درباره خط و مرزهای علم ژنتیک از نظر اصول اخلاقی پاسخ داده است.

متخصصان اخلاق پزشکی چه افرادی هستند و در چه حوزه هایی فعالیت می کنند؟

در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کمیته ای تحت عنوان کمیته اخلاق پزشکی فعالیت می کند. وظیفه این کمیته نظارت بر فعالیت هایی است که در زمینه تحقیقات در حوزه پزشکی انجام می شود. در زمینه مسائل اخلاق در پزشکی با دو بحث متفاوت روبه رو هستیم؛ بحث اول مسائل اخلاقی را در بر می گیرد و بحث دوم شامل مسائل حقوقی است. برای مسائل قانونی، قانون وضع شده و مجری آن نظام پزشکی و پزشکی قانونی است که این دو سازمان بر اجرای این قوانین در حیطه پزشکی نظارت دارد. اگر تخلفی دراین چارچوب انجام شود، فرد می تواند شکایت کند و به این ترتیب مراحل بعدی نیز پیگیری می شود؛ اما در زمینه مسائلی که بتازگی در حوزه پزشکی از جمله در زمینه ژنتیک با آن مواجه هستیم و بسیاری از کارهایی که در این حیطه انجام می شود، جنبه تحقیقاتی دارد و حتی در بسیاری از موارد تست های تشخیصی که انجام می شود هم صددرصد تشخیصی نیست و ممکن است درصدی از جنبه های تحقیقاتی را نیز در خود داشته باشد یا به عبارتی می توان گفت با اندکی خطا همراه است برای مثال بعضی از تست های تشخیصی که در دنیا استاندارد طلایی یا Gold Standard دارد و سازمان غذا و داروی آمریکا نیز آن را تائید کرده است. سازمان غذا و داروی ایران که وابسته به وزارت بهداشت است، فعالیت های مشابهی را در این زمینه آغاز کرده است. ما آزمایشگاهی به نام آزمایشگاه مرجع داریم که بر انجام فعالیت هایی که در این زمینه انجام می شود، نظارت دارد. در زمینه ژنتیک از آنجا که بیشتر فعالیت ها جنبه تحقیقاتی دارد و بالینی محض نیست که بخواهیم برای آن قانونی وضع کنیم. بنابراین وظیفه کمیته اخلاق در وزارتخانه است که از طریق نهادهایی که دارد کارهای تحقیقاتی را که در زمینه ژنتیک در دانشگاه ها انجام می شود، مورد بررسی قرار دهد. در کارهای تحقیقاتی ژنتیک بویژه وقتی بخواهیم تحقیقاتی را روی نمونه ای که از بیمار گرفته شده، انجام دهیم باید فرم رضایت نامه آگاهانه اخلاقی داشته باشیم که از این طریق گزارشی به بیمار داده شود و اگر می خواهیم از نمونه بیمار استفاده کنیم، بیمار مطلع باشد و رضایت خود را آگاهانه اعلام کند. در این زمینه سختگیری های شدید اعمال می شود تا بتوانیم مراحل کار را به نحو احسن انجام دهیم.

به نظر می رسد در کل دنیا چنین رویکردی در حوزه ژنتیک وجود داشته باشد. این طور نیست؟

بله، در همه دنیا در تحقیقات ژنتیک توجه به مسائل اخلاقی بسیار مورد توجه است؛ اگر به گذشته یعنی زمان جنگ دوم جهانی باز گردیم، می بینیم در آن زمان هم دانشمندان آلمانی از جمله مندل در حوزه علم ژنتیک تحقیق و پژوهش می کردند. بعد از این که اطلاعاتی درباره جنایاتی که این افراد مرتکب می شدند، فاش شد دنیا تصمیم گرفت در چارچوب قوانین خاصی برای انجام تحقیقات ژنتیکی مجوز صادر کند؛ یعنی آنها تصمیم گرفتند فقط به صرف این که ممکن است نتایج تحقیقات برای بشر مزیت هایی را به همراه داشته باشد تعدادی را قربانی کنند. این کار از نظر اخلاقی اصلا درست نیست، پس همیشه باید در این حیطه چارچوبی وجود داشته باشد در غیر این صورت تحقیقات در حوزه پزشکی به جایی می رسد که دیگر در کنترل انسان ها نخواهد بود. در حوزه ژنتیک بویژه با توجه به این که بسیاری از مباحث مطرح همچنان مبهم و ناشناخته است و بشر به اطلاعاتی درباره آن دست نیافته است، توجه به مسائل اخلاقی یا به عبارتی اخلاق زیستی از اهمیت بیشتری برخوردار است.

ما فقط می توانیم به اطلاعاتی درباره کاربرد یا بیان یک ژن و اثر آن دسترسی داشته باشیم؛ اما این که قبل از این ژن چه عوامل دیگری وجود دارد یا این که اگر بخواهیم توالی را که قبل از این ژن وجود دارد دستکاری کنیم ممکن است چیزهای دیگری را به هم بریزیم که می تواند کل بدن فرد را تحت تاثیر قرار دهد.

از نظر اخلاق پزشکی تا چه حد می توانیم در ایجاد چنین تغییراتی که معمولا هم پایدار است، پیش برویم؟

بیشتر تغییراتی که ایجاد می شود، تغییراتی در جهت حذف است؛ یعنی به اصطلاح ما با این کار موارد بیماری زا را به روش فیزیولوژیکی حذف می کنیم. برای مثال اگر خانواده ای ناقل بیماری ژنتیکی هموفیلی باشد، ممکن است فرزند خانواده به این بیماری مبتلا شود. این بیماری، هم باری بر دوش جامعه است و هم باری بر دوش خانواده می گذارد؛ بنابراین باید از تولد فرزند مبتلا به این بیماری پیشگیری کنیم. برای این کار در هفته های اول بارداری اگر بدانیم در والد ناقل چه قسمتی از ژن بیماری جهش پیدا کرده است از طریق بیوپسی پرزهای جفتی جنین در رحم مادر یا از طرق آمنیوسنتز مشخص می کنیم جنین به این بیماری مبتلا می شود یا خیر. در صورتی که جنین مبتلا به بیماری باشد بلافاصله سقط درمانی انجام می شود که کاملا قانونی است؛ یعنی نامه ای به پزشکی قانونی ارسال می شود و پزشکی قانونی نیز پس از بررسی دستور سقط را صادر می کند. به این ترتیب از تولد فرد مبتلا به بیماری هموفیلی جلوگیری می شود. یا این که برای بیماری هایی مانند سندرم داون، سندرم ادواردز و تریزومی 13 نیز می توان آزمایشات ژنتیک مختلفی انجام داد تا از تولد افراد مبتلا به این بیماری ها پیشگیری شود؛ بنابراین گاهی آزمایشات ژنتیکی با هدف حذف بیماری در سطح یک جامعه انجام می شود. در بعضی از موارد تغییرات ژنتیک به بیماری منجر نمی شود و خطری برای جنین و مادر ایجاد نمی کند در این موارد ما اجازه ورود نداریم؛ یعنی برای آزمایش های ژنتیکی محدوده ای در نظر گرفته شده است. وقتی برای فعالیت های خاص حدی را قرار ندهیم تا جایی پیش می رویم که دیگر قابل جلوگیری نیست. برای مثال فرض کنید فردی که به آلرژی مبتلاست با هدف این که فرزندش به آلرژی مبتلا نشود دست به دامن آزمایش های ژنتیکی شود به این ترتیب ممکن است بشر تا حدی پیش رود که بخواهد قبل از تولد در شکل ظاهری فرزندش هم اظهار نظر کند و این درست نیست. مثل این که بگوییم میلیون ها نفر در دنیا گرسنه هستند و به جای این که راهی برای افزایش تولید گندم برای سیر کردن این افراد پیدا کنیم به دنبال راهکاری برای ایجاد تغییرات ژنتیکی در گیاه و افزایش زیبایی های ظاهری گیاهان باشیم. امروز علم ژنتیک باید بیشتر روی درمان بیماری های صعب العلاج مانند بیماری های سرطانی یا بیماری های مادرزادی که زندگی عادی افراد را مختل می کند، متمرکز کند. در این صورت به سمتی پیش می رویم که دیگر قابل کنترل نخواهد بود. ما در علم ژنتیک دو هدف را دنبال می کنیم؛ اولین هدف ما در علم ژنتیک این است که از تولد افراد معلول یا بیمار پیشگیری کنیم. حتی ما نتوانسته ایم یک قدم به جلو هم برداریم و پیش از لانه گزینی جنین تشخیص دهیم کدام نطفه حاوی ژن های معیوب است و آن را حذف کنیم؛ یعنی در محیط آزمایشگاهی لقاح را انجام می دهیم و بعد بررسی می کنیم کدام نطفه حاوی ژن های معیوب است که این نطفه حذف می شود. به این ترتیب نطفه ای را که ژن معیوب ندارد به روش IVF (لقاح مصنوعی) به رحم مارد تلقیح می کنیم و این کار در کشور ما مدتی است که انجام می شود.

آیا این روش برای جنین خطری ندارد؟

ما در این روش دستکاری ژنتیکی انجام نمی دهیم و کاملا شبیه به لقاح مصنوعی است، ما فقط به سلول تشکیل شده که ژن معیوب ندارد، اجازه می دهیم رشد کند. از نظر اخلاقی مباحث زیادی در این زمینه مطرح شد، اما در این مرحله اصلا لانه گزینی انجام نشده است که بگوییم می خواهیم موجود زنده ای را حذف کنیم. در حقیقت با این کار ما اجازه نمی دهیم نطفه هایی که ژن معیوب دارد مرحله لانه گزینی را پشت سر بگذارد.

در درمان بیماری های ژنتیکی به کجا رسیده ایم؟

در درمان ما هنوز خیلی عقب هستیم، بویژه در درمان بیماری های سرطانی. سرطان از بیماری هایی است که فاکتورها و عوامل مختلفی بویژه عوامل ژنتیکی در آن نقش دارد؛ یعنی در بیماری های سرطانی چند جهش ژنتیکی اتفاق می افتد. بیماری های ژنتیکی را می توانیم درمان کنیم که در آن یک جهش ژنتیکی اتفاق افتاده باشد؛ یعنی فقط یک ژن دچار جهش شده باشد. برای مثال بیماری هایی مانند فیبروکیستیک قابل درمان است. دیستروفی عضلانی یا بیماری مانند دوشن و به طور کلی بعضی از بیماری های تک ژنی تا حد زیادی قابل درمان است. در فردی که به بیماری دیستروفی عضلانی مبتلاست، پروتئینی به نام دیستروفین در عضلات این فرد تولید نمی شود و این اختلال موجب ضعف عضلات و تحلیل رفتن آن می شود. می توان از ناقل هایی از جمله ویروس ها که توانایی تولید این پروتئین را دارد به عضلات بیمار تزریق کرد. ناقل که می تواند ویروس پلاسمید یا هر چیز دیگری باشد پس از تزریق شروع به تولید این پروتئین می کند و این پروتئین تولید شده و علائم بیماری برطرف می شود. در سلول درمانی نیز برای مثال ژنی که بتواند پروتئین انسولین را ترشح کند، پس از دستکاری یک سلول این ژن را در داخل سلول قرار می دهند و سپس این سلول را در قسمتی از بدن که بهتر است سلول های بنیادی عضلانی باشد، می کارند. در سلول های عضلانی خونرسانی با سرعت بیشتری اتفاق می افتد و به این ترتیب هورمون ترشح شده بلافاصله وارد گردش خون شده و فرد، هورمون مورد نیاز را دریافت می کند.

آیا می توان با این روش یک بیماری را قبل از تولد درمان کرد؟

در این زمینه نیز کارهایی انجام شده است. برای مثال در آزمایشگاه در موش یک ژن را غیرفعال کرده و عواقب آن را بررسی می کنیم؛ اما در آزمایش های بالینی کمی دست و دلمان می لرزد. معمولا بیماری هایی که از نشر ژنتیکی ایجاد می شود یا غالب است یا مغلوب. یا پدر و مادر ناقل بیماری هستند که در این صورت ما انتظار داریم حتی اگر هر دو ناقل باشند حدود 50 درصد از بچه ها ناقل باشند و 25 درصد آنها کاملا سالم باشند. در اینجا قدرت انتخاب داریم و ترجیح می دهیم به جای درمان انتخاب کنیم؛ چرا که انتخاب نطفه سالم به مراتب راحت تر از درمان است. ژن درمانی تازه در آغاز راه بوده و ممکن است در آینده دستکاری ژنتیکی علائمی را از خود نشان دهد. حدود 12 سال پیش مقاله ای درباره یک توالی ژنتیکی که در افراد مختلف بررسی شده بود، منتشر شد که نشان می داد 5000 سال پیش ژن ویروسی در داخل ژنوم انسان قرار گرفته است و بتدریج در افراد مختلف به ارث رسیده است. البته مکانیسم های دقیقی در داخل سلول وجود دارد که از ایجاد چنین تغییراتی در ژنوم جلوگیری می کند؛ اما با وجود این گاهی شاهد چنین اتفاقاتی هستیم که در خیلی از موارد موجب دگرگونی می شود. برای مثال بررسی ها نشان داده است گروه خونی O نخستین گروه خونی در انسان ها بوده است و بعد از آن به دلیل تغییرات چندگانه یا به عبارتی در اثر پلی مورفیسم گروه های خونی مختلفی ایجاد شده است؛ بنابراین گاهی این تغییرات در جهت خوب پیش می رود. شاید بتوان گفت این تغییرات اتفاقات هوشمندی است که در طبیعت شاهد آن هستیم. اگر تغییری به بیماری شدید منجر شود فرد معمولا خیلی عمر نمی کند که بخواهد این بیماری را به نسل بعد منتقل کند. اگر این اتفاق نمی افتاد تعداد افراد مبتلا به بیماری افزایش پیدا می کرد. در طبیعت فرآیندی برای حذف فرد بیمار خود به خود اتفاق می افتد. ما این فرآیند را کمی جلوتر می بریم تا بیماری ایجاد نشود و به این ترتیب نه تنها خانواده و خود فرد رنج نمی برد، بلکه باری نیز بر دوش جامعه تحمیل نمی شود.

توانایی مداخلات ژنتیکی به مراتب از درمان های بالینی بیشتر است. این که ما فراتر از محدوده طب بالینی قدم برداریم از نظر اخلاقی درست است؟

من به این قضیه این طور نگاه نمی کنم. بر این باورم که هنوز راهی طولانی پیش رو داریم تا بتوانیم در زمینه ژنتیک از درمان حرفی برای گفتن داشته باشیم. درمان های ژنتیکی هزینه بالایی دارد. مثلا اگر فردی فلج مغزی یا قطع نخاع داشته باشیم، می توانیم از تزریق سلول های بنیادی به عنوان راهکار درمانی استفاده کنیم، اما این روش هزینه خیلی بالایی دارد. اگر بخواهید تمام ژنوم فرد و نقص های موجود را بررسی کنید، هزینه زیادی دارد. یکی از اهداف ما این است که در درمان بیماری ها به سراغ راهکارهای کم هزینه تر برویم. این درمان ها ممکن است نتیجه قطعی نداشته باشد و ما نمی توانیم برای استفاده از راهکار درمانی که به نتیجه آن اطمینانی نداریم هزینه ای را به بیمار تحمیل کنیم. راهکارهای درمانی در زمینه ژنتیک هنوز امتحان خود را پس نداده است. به شرطی که درمان ها کاملا تائید شده باشد می توان برای همه افراد از این روش استفاده کرد. ژن درمانی در مراحل اولیه با گزارش مرگ تعدادی از افراد مواجه شد و به همین دلیل در بعضی حوزه ها ژن درمانی متوقف شد؛ اما بیمار مبتلا به نقص ایمنی از طریق ژن درمانی تحت درمان قرار گرفت و درمان شد. به دلیل اتفاقات ناگواری که ژن درمانی با آن مواجه شده، بسیاری از کشورها با این مقوله دست به عصا راه می روند. تغییرات ژنتیک که در ویروس ها اتفاق می افتد گاهی به فاجعه ای بزرگ منجر می شود که می تواند موجب مرگ و میر تعداد زیادی از افراد منتهی شود. البته در بیماری هایی مانند هموفیلی یا تالاسمی که از بیماری های تک ژنی است، ژن درمانی می تواند تا حد زیادی موفق باشد. اما در هیچ جایی نشانه ای مبنی بر تائید ژن درمانی به عنوان درمان قطعی پیدا نمی کنید. شما از نظر اخلاقی نمی توانید دارویی را که بیمار مصرف می کند ، حذف کرده و از روش دیگری استفاده کنید.

نتایج بسیاری از این تغییرات در آینده نمایان می شود. مرز طبیعی و غیرطبیعی بودن را در تحقیقات ژنتیکی چه چیزی تعیین می کند؟

من فرد محافظه کاری هستم و با تحقیقاتی که بتوانید انسان یا عضوی از انسان را برای پیوند اعضا درست کند، موافق نیستم. به نظر من، ما در مواردی که نقص ژنتیکی به ایجاد معضلی منجر شده باشد، اجازه ورود داریم. این نقص باید برطرف شود؛ اما اگر بخواهیم دستکاری ژنتیکی انجام دهیم که بعضی از خصوصیات فرد بهبود پیدا کند، این درست نیست. با پیشرفت علم ژنتیک بحثی به نام دوپینگ ژنتیکی با هدف افزایش توانمندی های ورزشکاران مطرح شد که سر و صدای زیادی به راه انداخت؛ یعنی ژن تولید اریتروپروتئین که گلبول های قرمز را افزایش می دهد، تزریق می کردند و برای مدت محدودی توانایی های فرد افزایش پیدا می کرد؛ اما بعد از مدتی متوجه شدند این کار به روح ورزش صدمه می زند و کمیته دو پینگ این کار را ممنوع اعلام کرد. اگر بخواهیم به این فکر کنیم که چگونه می توان توانایی های فرد را به اندازه ای افزایش داد که فرد بتواند به جای دو متر تا ارتفاع چهار متری بپرد یا نسلی را تربیت کنیم که سربازان تنومندی را تربیت کند، این کار ما دنیا را به سمت نابودی پیش می برد. هوش، 50 درصد محیطی و 50 درصد ژنتیکی است و بررسی ها نشان داده است برخلاف آنچه تصور می شود هوش بیشتر از مادر به فرزند منتقل می شود؛ بنابراین هوش ویژگی نیست که بتوان از طریق مداخلات ژنتیکی آن را افزایش داد. در زمینه ژنتیک روانپزشکی که امروزه مطرح است؛ اما و اگرهای بسیاری وجود دارد. در بروز بیماری های روانی و افسردگی یک عامل ژنتیکی تاثیرگذار است و افرادی که این ژن را دارند، مستعد ابتلا به این بیماری های هستند؛ اما اگر بخواهیم در این زمینه بیشتر تحقیق کنیم ممکن است فردا کیتی به بازار عرضه شود که برای استخدام افراد مورد استفاده قرار گیرد. ما نمی توانیم افراد را به گناه این که ژنی را به ارث برده محدود کنیم. ورود به این محدوده مشکلات بسیاری را به همراه دارد و باید از نظر اخلاقی محدودیت هایی در این حوزه اعمال کنیم.

بسیاری از موسسات در انگلیس و آمریکا ادعا کرده اند، می توانند قبل از تولد رنگ چشم، مو یا پوست فرزندان را تعیین کنند که با مخالفت های بسیاری هم مواجه شده است. آیا با این کار با بچه ها شبیه به یک کالای سفارشی برخورد نمی شود؟

فکر می کنم وقتی علم به حالت فانتزی در می آید و بیشتر به عنوان دکور و زیبایی از آن استفاده شود از جایگاه اصلی خود خارج می شود. معمولا در رشته های وابسته به علم پزشکی حتی در زمینه مسائل زیبایی بیشتر بر اساس نیاز روحی جامعه کارهایی را انجام می دهیم؛ اما این موضوع قدری متفاوت است، چراکه با این کار شما بچه ای را طراحی می کند. البته گاهی این راهکار نمودهای درمانی دارد. برای مثال وقتی خانواده ای فرزندش را از دست داده و دچار بحران شده و می خواهد جنسیت فرزند بعدی را خودش مشخص کند تا به این ترتیب بتواند به آرامش روحی برسد و این فرزند بتواند جای خالی فرزند از دست رفته را برای او پر کند این راهکار جنبه درمانی برای والدین دارد و در چنین مواقعی پس از مشورت با روانپزشکان می توان از این راهکار استفاده کرد؛ اما تعیین جنسیت در هیچ جای دنیا پذیرفته شده نیست. به طور کلی وقتی لقاح در شرایط طبیعی و بدون دستکاری ژنتیکی انجام می شود، بسیاری از موانع پشت سر گذاشته می شود. اسپرمی به تخمک می رسد که بهترین است و هیچ خطری آن را تهدید نکرده است؛ یعنی انتخاب فیزیولوژیکی که در طبیعت اتفاق می افتد به مراتب بهتر از دستکاری هایی است که در شرایط آزمایشگاهی انجام می شود؛ بنابراین هرچه این کار طبیعی تر باشد، بهتر است. در مواقعی مثلا وقتی احتمال ابتلا به بیماری های ژنتیکی وجود داشته باشد به ناچار باید از روش های تشخیصی پیش از لانه گزینی استفاده کنیم. امروزه با استفاده از این روش ها افرادی که در گذشته با مشکل مواجه بودند براحتی صاحب نوزاد سالم می شوند. این آزمایش ها بسیار گسترده است و می توان طیف وسیعی از بیماری های ارثی را پیش از لانه گزینی در نطفه مورد بررسی قرا ر داد.

به نظر شما صحبت کردن از امکان تعیین رنگ چشم یا مو به نوعی به منزله به نمایش درآوردن توانمندی های پژوهشگران علم ژنتیک نیست؟

من فکر می کنم یکی از دلایل همین است. اما دلیل مهم تر کسب درآمد است. متاسفانه وقتی به یک موضوع از نظر تجاری نگاه می شود به نوعی به انحراف می رود. البته افرادی که به چنین توانمندی هایی می رسند، هزینه بسیاری را متحمل می شوند؛ اما اگر بخواهیم برای انجام این کارها یکسری اصول را زیر پا بگذاریم اصلا با این کار موافق نیستم.

آیا ممکن است تعیین رنگ چشم و مو پیامدهایی را به همراه داشته باشد که در آینده خود را نشان دهد؟

بله، ممکن است. ما هنوز نسبت به آینده مطمئن نیستیم. در بدن انسان 25 هزار ژن وجود دارد. این ژن ها بیش از صد هزار نوع پروتئین تولید می کند. این ژن ها روی بخشی به نام اگزوم مستقر است که قسمت کد کننده DNA موجود در کل ژنوم ماست. مجموعه توالی کد کننده پروتئین برای DNA قسمت بسیار کوچکی از ژنوم ما را تشکیل می دهد؛ یعنی بیشتر آن را قسمت غیر کدکننده ای تشکیل می دهد که در گذشته تصور می شد هیچ ارزشی ندارد. وقتی DNA رونویسی و سپس به پروتئین تبدیل می شود، قسمت غیرکدکننده حذف می شود؛ اما امروزه نشان داده شده است این قسمت نقش مهمی دارد و می تواند بعضی از ژن ها را خاموش کند و در اتصال بین اگزون ها هم نقش مهمی دارد؛ بنابراین دستکاری ژن ها با هدف طراحی نوزاد قبل از تولد می تواند در این قسمت ها اختلال ایجاد کند.

و سخن آخر؟

باید در نظر داشته باشیم قبل از این که علم مطرح شود، دنبال این بودیم که نسبت به پدیده های اطرافمان اطلاعاتی را به دست آوریم. امروز جوی بر جامعه حکمفرماست که فکر می کنیم همه چیز را می دانیم و می خواهیم بگوییم ما از آنچه هست، بهتریم. ما خودمان را برتر از طبیعت می دانیم . در بعضی جاها که اخلاق و مسائل معنوی مطرح نیست، اینچنین تصور می شود. این شروع انحطاط ماست و باعث می شود خیلی سریع سقوط کنیم. خیلی موضوعات در حوزه علمی ناشناخته است و نباید تصور کنیم قدرت ما فراتر از طبیعت است. خدایی که ما را آفریده خصوصیاتی را در وجود ما نهاده است که نباید درصدد تغییر این ویژگی ها و خصوصیات باشیم. ما باید بپذیریم اگر بخواهیم در خلقت خدا تغییراتی را ایجاد کنیم، نظم جهان هستی به هم می ریزد. این تغییر مانند یک دومینو عمل می کند. ما انسان ها در طبیعت فراتر از محدوده ها و اختیاراتمان قدم گذاشته ایم. لایه ازن تخریب شده است. نهنگ ها دسته جمعی خودکشی می کنند. همه اجزای این دنیا به هم متصل است، چون تغییراتی که بشر ایجاد کرده نظم طبیعت را به هم ریخته است. اگر دستکاری ژنتیکی در حد رفع مشکل یا بیماری باشد خوب است؛ اما اگر فراتر از این باشد در آینده عواقبی را همراه خواهد داشت.

طرح ژنوم انسانی

شاید به جرات بتوان گفت یکی از بزرگ ترین طرح های علمی بین المللی در رابطه با یافتن نقشه کامل مولکول های تشکیل دهنده DNA، طرح ژنوم انسانی است. این طرح تقریبا حدود 15 سال به طول انجامید. یعنی سال 69 آغاز شد و پایان آن سال 80 گزارش شد. این کار در ابتدا از سوی انستیتو ملی سلامت (NIH) و انستیتو ملی تحقیقات ژنومی انسان (NHGRI) آمریکا آغاز شد و قرار بر این بود بررسی توالی های 3.3 میلیارد باز آلی تشکیل دهنده ژنوم انسانی در دانشگاه های مختلفی انجام شود. بتدریج انگلستان، ژاپن، فرانسه، آلمان، اسپانیا و چین نیز به این طرح پیوستند. از آنجا که شروع این طرح همراه با نکاتی بود که ممکن بود در آینده بر مبنای نقشه ژنومیک افراد روی شرایط اجتماعی و اقتصادی آنها تاثیر بگذارد و با پیامدهایی نظیر ممانعت از روند استخدامی افراد در یک سازمان یا موسسه به دلیلی از جمله وجود یک تغییر ژنتیکی در یک فرد و مستعد بودن او به یکی بیماری همراه باشد، برنامه مفاهیم اخلاقی، قانونی و اجتماعی تحت عنوان ELSI با تخصیص 5 درصد از بودجه سالانه طرح به تصویب رسیده و اجرا شد. سرانجام این طرح تحولی بزرگ را در دانش ژنومی انسان در ابعادی بسیار وسیع ایجاد کرد که مزیت های بسیاری را برای بشر به همراه داشت.