اتیسم بهبودی کامل ندارد!

به گزارش بولتن نیوز به نقل از رویداد؛ " کوه پول" یا " گونی اسکناس"، این لقبی است که به این گروه با اختلال اتیسم می دهند. چرا که هزینه زیادی برای درمان آنها نیاز است. اگر خوب می شدند، هر چه قدر هم هزینه می شد،‌خیالی نبود،‌ اما در این نوع بیماران درمان کامل معنی ندارد." این ها حرف های مادر یکی از بچه های است که اتیسم دارد و الان 20 ساله شده است. او که یکی از اعضای انجمن است در خصوص این نوع بیماری می گوید: علت آن هنوز مشخص نشده است. کودک من 2 ساله بود که به جای پیشرفت گفتار، دچار پسرفت شد، چشمهایش من را نگاه نمی کرد. آن زمان علم چنین پیشرفتی نکرده بود.
"خیابان سپهبد قرنی، خیابان مهندس کلانتری،‌پلاک 76،‌ این آدرس بنیاد خیریه کودکان اتیسم است که به صورت رایگان در اختیار کودکان و خانواده هایشان قرار دارد. تا به حال وا‍‍ژه " اتیسم" به گوشتان خورده است؟ اگر نه، نیازی نیست که به خود سختی بدهید، چون خیلی های دیگر مثل شما وجود دارند که تا به حال این وا‍ژه را نه شنیده اند.
"اتیسم" نام لاتین بیماری " در خود ماندگی " است. حالا " درخود ماندگی" چیست؟ نوعی بیماری که در آن کودک تمایلی به برقرار ی ارتباط با دیگران ندارد. این تنها مشخصه این بیماری نیست، اما منظور اصلی از این اختلال عدم برقراری ارتباط با پیرامون است.

ناصر زجاجی، مدیر و بنیان گذار بنیاد خیریه کودکان اتیسم، 3 سال پیش تصمیم به تاسیس این مرکز کرد. او که مدیر مرکز کودکان عقب مانده ذهنی است، یک بار با یک کودک اتیسمی در مرکز برخورد داشته که مشکلات این کودک انگیزه شد تا این مرکز احداث شود. او در این خصوص می گوید: این کودک من را با مشکلات و این بیماری آشنا کرد. تا قبل از آن من هیچ شناختی از بیماری نداشتم . آن زمان بود که تصمیم گرفتم مرکزی برای درمان این نوع از کودکان احداث کنم.
زجاجی که با 5 کودک شروع به کار کرد، حال از وجود 700 کودک در ماه صحبت می کند. او به همراه همسر و چند تن از خیرین مرکز را اداره می کند.خدمات کاردرمان، گفتار درمان و خانواده درمان و روانشناس و کارگاه آموزشی در این مرکز داده می شود.
مدیر بنیاد خیریه کودکان اتیسم می گوید: ما انتظار درک کردن این بچه ها و خانواده هایشان را داریم. باید پذیرفت این جزئی از صفت آنها است. اگر خانواده و جامعه به اینگونه افراد کمک کند، آنها به جامعه بر می گردنند. شاید این کودکان نتوانند یک ورزشکار شوند ولی بیل گیتس و انیشتن می توانند بشوند.
زجاجی از پیشرفت خارق العاده یکی از این کودکان می گوید: " محمد معین " 7 ساله یکی از کودکان این موسسه، حرکات تکراری، مثل چرخیدن را انجام می داد و حرف نمی زد. اما با تلاش مربی ها، در برنامه ای که برگزار شد فقط یک بار رفت روی سن و برگشت. البته افراد به 5 گروه تقسیم می شوند که بهترین نوع آن اسپرگر است که کلام می ماند.
این بنیاد با بضاعت کمی که دارد اما تا به حال سمینارهای مختلفی را برگزار کرده است. با این حال ما در تلاشیم برای مادران حقوق بگیریم، چرا که این مادران نمی توانند به سر کار بروند.
یکی از اعضای موسسه که کودکش نیز از این اختلال بی نصیب نبوده می گوید: یکی از معظلات این کودکان شنوایی است، ممکن است یک صدا آزار دهنده باشد. آن طور که ما صدا را می شنویم، آنها نمی شنوند. زود از کوره در رفتن و خسته شدن از ویژگیهای این افراد است.
او می گوید: با وجود اختلالی که فرزندم داد، اما در المپیک ویژه 2 مدال نقره از سوریه دریافت کرده است.
خانم زجاجی همسر آقای زجاجی می گوید: این مرکز هر روز به جزء روزهای تعطیل از ساعت 9 صبح تا 8 شب باز است و در این مدت و در ساعات مختلف کارشناسان مختلف برای تمرینات درمانی می آیند.
تشخیص بیماری: بین 17 تا 24 ماهگی
آقای زجاجی می گوید: بهترین زمان تشخیص بیماری بین ماههای 17 تا 24 ماهگی است. اما از آنجا که نه تنها خانواده ها بلکه حتی پزشکان ما از این اختلال آگاهی ندارند. دیر متوجه می شوند و در نتیجه درمان سخت می شود.
هدف ما آگاهی دادن به خانواده ها و مردم است. اتیسم اولیه هنگام تولد تشخیص داده می شود اما اتیسم ثانویه نه.
مشکلات این گروه
یکی از اعضای موسسه می گوید: 6 ماه دوندگی کردم تا توانستم برای فرزندم معافی بگیرم . یک سال طول کشید تا معنی و درک از جنگل داشته باشد. اما با عمق وجودش لحظه، لحظه عمر و تغییر فرزندش را حس می کند و می گوید: هدف ما این است که این کودکان در کنار کار عادی درس بخوانند تا جامعه آنها را از نزدیک ببیند و بتواند راحت تر بپذیرد. چرا که این کودکان در خانه مشکلی ندارند، اما به محض اینکه وارد مدرسه می شوند تعادل ندارند و در حد رفع احتیاج حرف می زنند. اگر زمانی کودک نیاز به دندان پزشک پیدا کند، حتماً باید بیهوش شوند، چون به هیچ عنوان دهانشان را باز نمی کنند. البته تمام علائم در تمام بچه ها یکی نیست، بعضی ها در مرحله حادتری هستند. بعضی از مادرها می گوید ما حتی یک سینما هم نمی توانیم برویم.
علائم این اختلال
مادر یکی از بچه ها که در حال حاضر عضو هیئت علمی است می گوید که کودکش 5 ساله بوده که متوجه پسرفت کلامی او شده است. او حالا 25 ساله است. درحال حاضر از هر 80 کودک یک کودک مبتلا به اتیسم است که نسبت به دختر به پسر 1 به 4 است. ولی این اختلال در دختران به صورت حادتری دیده می شود. از علائم این بیماری می توان به عدم تماس چشمی، انجام حرکات تکراری، راه رفتن روی پنجه پا و عدم تمایل برای برقراری ارتباط با دیگران نام برد. این کودکان عاشق طبیعت، تلوزیون و موزیک هستند. پسر من عاشق صوت قرآن است. پزشکان می گویند چون صدای آن بم است.
امیر حسین
امیر حسین یکی از کودکانی است که به این مرکز می آید. او 11 ساله است و کلاس چهارم دبستان. مادر امیر حسین می گوید 3 ساله بود که از گریه های شدید و گفتار نا تمام پی به اختلال او بردم و شروع به درمان کردم.در همین حین امیر حسین از اتاق کاردرمانی بیرون می آید، یک راست رفت سراغ آقای باقرزاده، یکی از اعضای مرکز و از او درخواست لواشک می کند. آقای باقرزاده هم که لواشک ندارد به او شکلات می دهد. سعی می کنم با او ارتباط برقرا کنم.
"سلام، اسمت چیه؟ " نگاهم نمی کند. احساس می کنم به من توجهی ندارد. بعد از کمی مکث بریده بریده می گوید:
"سید امیر حسین".
چه اسم قشنگی، امیر حسین، کلاس چندمی؟ "
" چهارم"
" معدلت چند است؟ "
"20"
امیر حسین رو به مادرش می گوید: " بریم. بریم مترو." مادرش می گوید: عاشق مترو است. به عشق مترو به اینجا می آید.
" امیر حسین اسمت را برایم می نویسی؟" جواب نمی دهد، تمایلی به برقراری ارتباط ندارد. مادرش از او می خواهد اسمش را روی کاغد بنویسد. می نوسید و دوباره دست مادر را می گیرد و می کشد. " بریم، بریم مترو"
اتاق کاردرمانی: خانم کوکبیان
وقتی وارد اتاق کاردرمانی می شوی، انگار وارد یکی از اتاق های مهد کودک شده ای. میز و صندلی بچه گانه، توپ و وسایل بازی و ... البته با کمی تفاوت. آینه ای نسبتاً بزرگ به دیوار. توپ بزرگی درگوشه اتاق است که برای کودکان با اختلال فلج مغزی است، اما به گفته خانم کوکبیان، یکی از کارشناسان کاردرمانی مرکز و مربی کاردرمانی امیر حسین از آن استفاده های دیگری هم می توان کرد. او می گوید کار با کودکانی که مشکل حسی دارند، با من است. آنها یک حس را بیشتر یا کمتر حس می کنند. توجه و تمرکز آنها پایین است. بعضی از آنها پیروی از دستور ندارند.
در حین صحبت یکی از کودکان به نام " پارسا" که باید کار درمانی روی آن انجام شود، به کمک مادر وارد اتاق می شود. یک راست تا وارد اتاق می شود به سمت کمدی که در آن کفش است می رود، در آن را باز می کند و کفش را در می آورد. مربی می گوید: پارسا 5 سال دارد و نه حرف می زند و نه پیروی از دستور دارد. او بیشتر کارهای تخریبی می کند. اوایل اصلا نمی نشست، تا وارد می شد، تمام وسایل را به هم می ریخت. اما الان بعد از چند جلسه کمی می نشیند. مربی یک سری وسایل بازی می آورد و سعی می کند پارسا را بنشاند. اما فایده ای ندارد. زمانی که مربی خمیر بازی را می آورد، می تواند او را روی صندلی بنشاند. پارسا با خمیر ور می رود. بی هدف. بدون آنکه چیزی درست کند. انگار می خواهد آن را بشناسد. مربی همین که توانسته پارسا را سرگرم کند و بنشاند، خوشحال است و می گوید این یک موفقیت است. چرا که او پیروی از دستور ندارد و نمی نشیند. بعد مربی سعی می کند با او خمیر بازی کند.
" نه پارسا، می خواهیم مار درست کنیم." دست روی دست پارسا می گذارد و خمیر را به شکل مار در می آورد. اما یک باره پارسا خمیر را خراب می کند. " نه پارسا، می خواهیم مار درست کنیم". پارسا از جایش بلند می شود و دوباره سراغ کفش ها می رود. " پارسا، نه. بیا. می خوایم یک بازی خوب بکنیم.بیا، بیا بنشین.، پارسا بیا." پارسا به اصرار مربی نشست. انگار فقط خمیر می تواند او را بنشاند. اما بلد نیست چطور با آن بازی کند. فقط سعی در کشف آن دارد. " بیا پارسا با هم خمیر رو صاف کنیم." مربی انگشت پارسا را می گیرد و روی خمیر فشار می دهد. " با هم می شماریم، یک، دو، سه ، چهار. آفرین، دوباره. پارسا حالا بیا یه باری دیگه. مربی تخته ای را که گوشه اتاق است بر می دارد و به پارسا می گوید: " برو روی تخته. پارسا بیا روی تخته، وایستا و دستت رو بده من. یک، دو سه. آفرین پارسا." خانم کوکبیان می گوید: این تخته تعادل است که برای حس شنوایی و تعادل پارسا خوب است. پارسا دوباره از روی تخته پایین می آید و به سمت کمد کفش ها می رود. این بار مربی سعی می کند حس لامسه پارسا را تحریک کند.دستگاه ویبراتور را تحریک می کند. پارسا به طرف من می آید از دستگاه دوری می کند.
" پارسا بیا، بیا دست بزن به این ببین چه جوریه." پارسا زود دستش را روی دستگاه می گذارد اما علاقه ای ندارد. او در تمام این مدت 45 دقیقه ای نه حرف می زند و نه ما را نگاه می کند. هنگام راه رفتن روی پنجه هایش را ه می رود. " پارسا کلاسمون تموم شد. می تونی بری. " پارسا خمیر را نمی دهد، مادر پارسا سعی می کند با حرف خمیر را از پارسا بگیرد. اما فایده ای ندارد. " پارسا خمیر رو بده تا دفعه بعد که اومدی، خمیر داشته باشی بازی کنی.
خانم کوکبیان می گوید:چون حرکات دست پارسا ضعیف است، خمیر درمانی، یک درمان خوب است. آنها با اجتماع و برنامه های گروهی مشکل دارند. این بچه ها اغلب در نقاشی ضعیف هستند. زبان بچه ها بازی است و ما سعی می کنیم با بازی درمان را انجام دهیم. مثلاً برای پارسا خمیر درمانی یک متد حسی سبک است. پارسا نسبت به دو ماه گذشته خیلی بهتر شده است. قبلاً اصلاً حرف شنوی نداشت و نمی نشست.او می گوید روزهای که به مرکز می آید در حدود 5 ساعتی که هست، 6 مراجعه کننده را کاردرمانی می کند. از نظر او بهترین دوره درمان 7 سال اول زندگی است. بچه های بالا ی 7 سال درمان مشکلی دارند و کمتر جواب می دهند.

اتاق رفتار درمانی: خانم ذوالفقاری
از اتاق کاردرمانی که بیرون می آیم، بدون وقفه در اتاق بغلی، یعنی اتاق رفتار درمانی را می زنم. " کیه؟"آرمان انگار کسی در زد، کیه؟ خانم ذوالفقاری مربی آرمان در را باز می کند و وارد می شوم. آرمان به همراه مربی و مادرش در اتاق است. این اتاق هم با کمی تفاوت مانند اتاق مهد کودک است، اما بدون آینه. آرمان تا مرا می بیند، دستش را به طرفم دراز می کند. " سلام، یالا" و دست می دهد. " سلام، خوبی عزیزم" حرفم را تکرار می کند. "خوبی عزیزم." مربی در حال توپ بازی با آرمان است. آرمان نزدیک مادر است و در تمام طول کلاس نزدیک مادر است که نرود. مربی می گوید: آرمان حواست به من باشه، توپ رو با دستت پرت کن طرف من." آفرین، یه بار دیگه. آرمان تکرار می کند، " یه بار دیگه"
خانم ذوالفقاری می گوید: آرمان وابستگی به مادر و تکرار لغت و رفتار دارد. اما آرمان برعکس پارسا حرف می زند. 7 سال دارد. بعد از توپ بازی، مربی میز و صندلی را به وسط اتاق می آورد و از آرمان می خواهد بنشیند تا بازی بعدی را شروع کنند. آرمان صندلیش را پیش مادرش می برد. مربی: " آرمان بیا اینجا بنشین بازی کنیم. اما آرمان دو دل است. احساس می کند اگر کمی از مادر دور شود، مادر می رود. مادر آرمان می گوید: زمانی که به اینجا می آییم، این طوری می شود. کمی آرمان صندلیش را جلو می آورد و کمی مربی میز را نزدیک مادر می برد." آرمان بنشین، وگرنه می گم مامان بر بیرون. "آرمان کوتاه می آید ولی در طول کار به پشت بر می گردد تا مار نرود. مادر: " آرمان، من همین جا هستم. پیش تو. مربی بازی را شروع می کند. طناب و حلقه های رنگی: آرمان رنگ های آبی را جدا می کند." آفرین." همین طور تمام رنگ ها را جدا می کند. بعد از این بازی، مربی کتاب می آورد و از آرمان می پرسد. " آرمان این پسر چه کار می کند؟" آرمان تکرار می کند. " توپ بازی". توپ بازی. مادر آرمان می گوید آرمان فرزند دوم من است. خانم ذوالفقاری برای اینکه توجه آرمان را جلب کند روی میز می زند، آرمان هم کار او را تقلید می کند. بعد از اینکه کتاب تمام شد. ماش بازی شروع می شود. مربی دست آرمان را در ظرف ماش می گذارد و سعی می کند آرمان ماش را لمس کند. اما حوصله آرمان دیگر سر رفته است و می خواهد کلاس تمام شود. " بریم".
کارهای بچه ها
آقای باقرزاده مسئول آنجا نقاشی های بچه ها را نشان می دهد. چون این بچه ها در کشیدن نقاشی ضعف دارند، آنهایی که نقاشی های خوبی کشیده اند رانگه می دارد. او می گوید یکی از بچه ها که نقاشی های قشنگی می کشد، الان می آید. او عاشق بچه ها است و این کار را با عشق انجام می دهد. در باز می شود و امیر علی از در وارد می شود. آقای باقرزاده می گوید، خودش است. نقاشی های قشنگی می کشد. امیر علی همراه خواهرش آمده است. او خیلی شیطان است. خواهرش چند نمونه از مجسمه هایی را که با خمیر درست کرده نشان می دهد. او می گوید: امیر علی جلوی تلوزیون می نشیند و همان چیزی را که می بیند درست می کند. اما سریع هم خرابش می کند. من اگر آن لحظه ببینم که چه درست کرده است، سریع از آن عکس می گیرم. یک دفعه خانم ذوالفقاری بیرون می آید و می گوید بیایید ببیند امیر علی چه کار کرده است. وقتی وارد اتاق می شوم می بینم امیر علی روسری خانم ذوالفقاری را سر کرده است.
از مرکز بیرون می آیم، به سمت مترو به راه می افتم. در تمام طول مسیر که به منزل برسم، صدا و کارهای بچه ها و مربی ها مثل یک فیلم ویدویی جلوی چشم است. در آن لحظه با خودم می گویم، خدایا به خانواده های این کودکان آگاهی و صبر بده، تا بدانند و بتوانند با این بچه ها چگونه رفتار کنند.