بیماری های نادر، بیماری هایی مرموز و غیرواگیر
به گزارش بولتن نیوز به نقل از ایرنا درحقیقت، بیماری های نادر و مسایل پیرامون آن تا حدود زیادی در میان مردم ناشناخته است و بسیاری از افراد از آنچه در درون این نوع بیماری ها و بیماران مبتلا به آن می گذرد، مطلع نیستند.
بر اساس تحقیقات صورت گرفته، بیماری های نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که از چشم های مردم و جامعه پنهان مانده اند و از دید جمعیت محو شده اند.
به همین دلیل افراد هیچگونه آشنایی با تاریخچه و حتی سابقه بیماری های نادر ندارند.
این نوع بیماری ها چندان در سطح جامعه آشکار و ملموس نیستند و در نتیجه از شهرت چندانی هم برخوردار نبوده و مردم هم برای آگاهی از این بیماری تلاش نکرده اند.
در حقیقت، بیماری های نادر که گاه از آن به عنوان بیماری ˈیتیمˈ یا ˈفقیرˈ نیز یاد می شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر خود قرار دهد.
از سوی دیگر، هیچ روش درمانی موثری هم برای درمان این بیماری ها وجود ندارد و تمام تجویزها و راه های درمانی بکارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم وعوارض آنها است.
به گفته پزشکان، بیشتر ریشه بیماری های نادر در ژنتیک و خون نهفته است و برخی از کودکان به طور مادرزادی و از بدو تولد آن را به همراه دارند.
بیماری های نادر ناخواسته در اندام های مختلف مانند مغز و اعصاب، عضلات، استخوان ها، چشم، پوست، گوش، دستگاه گوارش و اندام های داخلی بروز می کند.
این بیماری ها در نتیجه به تدریج، باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیتهای شخصی اش می شوند و استقلال فردی وی را از بین می برند.
همچنین ، تشخیص این بیماریها، مشکل و همراه با تاخیر است.
به اعتقاد متخصصان رشته های مختلف پزشکی، ازدواج های فامیلی نیز در این میان تا حدودی، در بروز این بیماری دخیل هستند چرا که میزان ابتلای فرزندان حاصل از این ازدواج ها به بیماری های نادر بالاست و آنان بیش از بقیه در معرض خطر قرار دارند.
عضو هیات موسس بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه بیماری های نادر تنوع زیادی دارند به خبرنگار ایرنا می گوید: حدود شش هزار نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است.
دکتر ˈعبدالرضامعادیˈ گفت: اما تاکنون حدود 12 بیماری را کددار کرده ایم و با سپری شدن این مرحله، اطلاع رسانی عمومی را افزایش می دهیم.
وی ادامه داد: تلاش می کنیم در بروشورها، اطلاعاتی درباره پیشگیری از بیماری های نادر، عوارض این بیماری ها و مدیریت و مراقبت از بیماران نادر را چاپ و در میان افراد ارایه کنیم.
یکی دیگر از اعضای هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر درباره این بیماری ها می گوید: بیماری های نادر در اندام های مختلف مانند مغز و اعصاب، عضلات، استخوان ها، چشم، پوست، گوش و حلق و بینی، اندام های داخلی و دستگاه گوارش بروز می کند.
دکترˈحمیدرضا ادراکیˈ ادامه می دهد: اما بیماری های پوستی و عصبی عضلانی شایع تر هستند که از جمله آن ها می توان به بیماری دیستروفی(ضعف عضلانی) اشاره کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر نیز در این زمینه به خبرنگار اجتماعی ایرنا می گوید: متاسفانه، تعداد بیماری های نادر در کشور روبه افزایش است.
ˈعلی داودیانˈ با بیان اینکه بیماری های نادر، غیرمسری و غیرقابل درمان اما دارای فراوانی است،گفت: بیماری های نادر، دردهای پنهان جامعه هستند که نیازمند حمایت هم جانبه دولتمردان، جامعه پزشکی و دست اندرکاران مربوطه است.
وی ،مهمترین مشکل مبتلایان به بیماری های نادر را تهیه دارو عنوان کرد و ادامه داد: با توجه به تک نسخه ای بودن داروهای این بیماران، میانگین هزینه های داروی آنان در ماه بین یک تا هشت میلیون تومان برآورد شده است.
شما می توانید مطالب و تصاویر خود را به آدرس زیر ارسال فرمایید.
bultannews@gmail.com
